Rygmarvsskade hos børn og unge er usædvanligt og indebærer ofte en omfattende, livslang og koordineret opfølgning med rette behandling, rehabilitering og støtte.
Rygmarvsskader hos børn og unge er sjældne men medfører ofte omfattende og livslange konsekvenser.
Skaden kan opstå efter eksempelvis trafikulykker, fald eller idrætsskader, men også ved infektion/inflammation, blødning eller tumorsygdom. Plejen er rettet mod akut medicinsk behandling, rehabilitering, komplikationsforebyggende indsatser og livslang opfølgning.
Afgørende forskel
En afgørende forskel fra voksne er, at rygmarvsskader hos børn og unge opstår i en periode, hvor kroppen, identiteten og selvstændigheden stadig udvikles.
En rygmarvsskade påvirker derfor ikke kun bevægelighed, men også kropslige funktioner uden for selve skaden, relationer til kammerater, fritid og vejen mod øget selvstændighed.
At blive ramt i ungdomsårene kan være særligt belastende, da skaden falder sammen med en følsom periode i identitetsudvikling, frigørelse og tilhørsforhold til jævnaldrende.
Opfølgning gennem hele opvæksten
Efterhånden som barnet fortsætter med at vokse, kan der opstå nye udfordringer over tid.
Væksten kan påvirke og øge risikoen for komplikationer såsom skoliose, hofteluksation, kontrakturer, fejlstillinger og tryksår.
Derfor er der ikke tale om en afgrænset rehabiliteringsperiode efter skaden. Børn og unge har behov for regelmæssig opfølgning gennem hele opvæksten, så indsatsen løbende kan tilpasses, når kroppen, hverdagen og kravene ændres.
Rehabiliteringen skal være alderssvarende, langsigtet og ændres i takt med barnets udvikling, livssituation samt skadens medicinske, funktionelle og psykosociale konsekvenser.
Barnet lever og udvikler sig i et socialt sammenhængende miljø, hvor forældre, søskende, kammerater, skole og fritidsaktiviteter har stor betydning for barnets hverdag, deltagelse og selvstændighed. Rehabiliteringen skal derfor ske i tæt samarbejde med barnets netværk, hvor forældrenes rolle er central i teamet omkring barnet.
Det kortsigtede mål med rehabiliteringen er, at barnet så hurtigt som muligt kan komme tilbage til hverdagslivet, sin familie, skole og sociale aktiviteter.
Det langsigtede mål er, at barnet og den unge skal kunne udvikle sig i takt med sine jævnaldrende og træde ind i voksenlivet som et så selvstændigt, aktivt og deltagende individ som muligt. Rehabilitering skal derfor være langsigtet, udviklingsmæssigt passende og løbende ændre sig i takt med barnets alder og livssituation.
Peer-støtte
Ligesom for voksne er mødet med andre mennesker, der lever med rygmarvsskade, såkaldt peer-støtte, en central og ofte afgørende del af rehabiliteringen.
For børn, unge og deres familier kan kontakt med både jævnaldrende og voksne med egen erfaring med rygmarvsskade bidrage til tryghed, tro på fremtiden og motivation.
At dele erfaringer, udveksle praktiske råd og møde rollemodeller, der også har en rygmarvsskade og som lever et aktivt liv, kan være af stor betydning for tilpasning, uafhængighed og deltagelse gennem hele barndommen og ind i voksenlivet.
International fokus
Internationalt fremhæves nogle grundlæggende principper inden for rehabilitering af børn og unge med rygmarvsskade: Tidlig og specialiseret rehabilitering, familiecentreret pleje, tværfagligt teamwork, fokus på aktivitet, deltagelse og uafhængighed samt langsigtet opfølgning gennem hele barndommen.
Da rygmarvsskade hos børn som nævnt er sjælden, er internationalt samarbejde mellem specialiserede centre og forskningsnetværk afgørende for at udvikle viden og forbedre plejen.
Internationalt samarbejde er desuden nødvendigt for at opbygge kvalitetsregistre, udvikle fælles vurderingsinstrumenter og være i stand til at følge langsigtede resultater over tid.
Behovet er stort
Der er behov for målrettede indsatser, mere forskning og bedre samarbejde mellem regioner, kommuner og skole for at skabe en sammenhængende rehabilitering for børn og unge med rygmarvsskade.
Der er også behov for nationale retningslinjer, et ensartet vurderingsgrundlag og øget viden i hele sundhedssystemet.
Marika Augutis er fysioterapeut. Ansat ved Karolinska Instituttet, Stockholm.
Udgivet juli 2026
Foto: AI genereret
LÆS OGSÅ
Behov hos børn med rygmarssskade adskiller sig fra voksnes
Hvert sekund tæller
En ærlig beretning om en mistet barndom skrevet af Anders J. Andersen.
MERE INFO
INTERNATIONAL INSPIRATION OG NETVÆRK
Adskillige internationale centre har stået i spidsen for behandling og forskning af børn med rygmarvsskader, herunder Shriners Hospitals for Children i Philadelphia, Chicago og Sacramento (USA), Stoke Mandeville Hospital (England) og Kennedy Krieger Institute (USA). Disse centre har været og er fortsat af stor betydning for udviklingen af pædiatrisk rehabilitering, langtidsopfølgning og forskning i komplikationer og deltagelse.
Vigtige internationale netværk omfatter International Spinal Cord Society (ISCOS) med en Pediatric Special Interest Group (SIG) og American Spinal Injury Association (ASIA) med Steel Assembly for pædiatriske rygmarvsskader. Der findes også en pædiatrisk SIG gennem Nordic Spinal Cord Injury Association (NoSCoS).
NETVÆRK FOR BØRN OG UNGE MED RYGMARVSSKADE
Rygmarvsskade hos børn er meget sjælden – derfor er der behov for særlig ekspertise og koordinering. Vidensformidling og netværk mellem sundhedspersonale, forskere og pårørende er afgørende for, at børn og unge får den rette støtte og rehabilitering.
Derfor har Stiftelsen Spinalis etableret et netværk med det formål, at netværket kan bidrage til at øge viden, gøre børn og unge med erhvervet rygmarvsskade synlige og udveksle erfaringer og styrke samarbejdet.
Tilmelding til Spinalis’ netværk for børn og unge med rygmarvsskader giver adgang til information om kommende aktiviteter, møder og aktuelle nyheder.
LÆS MERE
Vogel LC, Betz RR, Mulcahey MJ (red.). Spinal Cord Injury in the Child and Young Adult. London: Mac Keith Press; 2015. ISBN 978-1-909962-34-7.
SCIRE Project (Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence) er et internationalt vidensprojekt knyttet til ICORD i Canada. SCIRE sammenstiller og gransker forskning om rehabilitering efter rygmarvsskade og publicerer systematiske videns oversigter, som anvendes internationalt inden for både klinik og forskning. Indenfor den pædiatriske rygmarvsskade har SCIRE vist, at evidensen fortsat er begrænset, og at internationalt samarbejde derfor er særligt vigtigt.
– McIntyre A, et al. A Systematic Review of the Scientific Literature for Rehabilitation/Habilitation Among Individuals With Pediatric-Onset Spinal Cord Injury. Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. 2022;28(2):13–36.
– SCIRE har også skrevet en rapport: SCIRE Professional Rehabilitation of Pediatric-Onset Spinal Cord Injury. Vancouver, Canada: SCIRE Project; 2020.
– Isabel Chapman (Australien) har arbejdet med en podcastserie Pediatric SCI som en ressource til at informere, styrke og øge viden til familier, der er påvirket af en pædiatrisk rygmarvsskade. Indsigt og erfaringer deles af unge personer, der er vokset op med en rygmarvsskade, deres forældre og pårørende, samt forskere og klinikere, som arbejder indenfor området. Ud over personlige fortællinger om livet med rygmarvsskade omfatter serien råd og delte erfaringer om skoleliv og rehabilitering under opvæksten, tarm- og blærehåndtering, familieliv samt den nyeste forskning og innovationer for at leve med rygmarvsskade. 25ER Spinal Care’s 40 Voices for 40 Years. Podcast findes på Spotify.
PaedSCI – for fremme af pædiatrisk rygmarvsskadebehandling med det formål at skabe et forum for udveksling af ideer, præsentation af ny evidens og diskussion af innovation og udfordringer på tværs af feltet.
