I oktober sidste år blev der afholdt et børnesymposium i Sverige med fokus på børn og unge med rygmarvsskade. Symposiet, der tiltrak ledende eksperter fra Norden, Europa og USA, viste, at netværk er afgørende for fremtiden.
Børnesymposiet, der blev afholdt i oktober sidste år i Göteborg, er det første af sin art i Norden og tiltrak 128 deltagere. De fleste kom fra Sverige, men også Norge, England og Finland var godt repræsenteret.
Ideen bag symposiet
Idéen til børnesymposiet opstod, da den svenske forsker ved Karolinska Instituttet, Marika Augutis og neuropædiater* Anna Gunnerbeck (ansvarlig overlæge for NHV ved Astrid Lindgrens Børnehospital) deltog i en konference i USA i december 2024.
Marika Augutis håber, at symposiet vil blive en katalysator for et stærkere nationalt netværk for både familier og fagfolk samt et tættere samarbejde i Norden og internationalt.
– Netværk er vigtige for at udvikle behandling og forskning, særligt fordi der er tale om så få børn og unge med rygmarvsskade. Et nordisk kvalitetsregister er derfor ønskeligt og vil være en vigtig ressource for fremtidig udvikling, siger Marika.
Hun understreger også vigtigheden af at samle relevant og pålidelig information, som gøres tilgængelig for både forældre og fagpersoner.
– Børn, unge og deres familier har brug for andre mennesker med rygmarvsskade omkring sig – uanset alder – for at kunne se, hvordan de lever og håndterer hverdagssituationer. Når man som ung rammes af en rygmarvsskade, er det ekstra vigtigt at få et perspektiv på fremtiden; den svenske forening, RG Aktiv Rehabilitering* kursusaktiviteter er et godt eksempel.
Tværfaglig arbejdsgruppe
Bag symposiet stod en tværfaglig arbejdsgruppe med repræsentanter fra flere af Sveriges NHV-enheder (nationale højtspecialiserede enheder) og forskningsmiljøer.
Symposiet bød på et bredt program – fra grundlæggende rehabiliteringsaspekter til den nyeste forskning inden for neuromodulation (påvirkning eller regulering af nervesystemets aktivitet ved hjælp af elektriske, kemiske eller andre stimuli) og diaphragma pacing (elektrisk stimulering af mellemgulvet (diaphragma). Flere centrale temaer gik igen under oplæggene:
- behovet for specialiseret behandling og livslang opfølgning
- vigtigheden af stærke netværk
- betydningen af at inddrage familier i rehabiliteringsprocessen.
Symposiets oplæg
Blandt oplægsholderne fortalte svenske Samuel Jansson om sine egne erfaringer med at leve med rygmarvsskade som ung, mens Elin Salmiranta fra Institutionen for Sundhed og Velfærd ved Jönköping Universitet præsenterede foreløbige resultater fra sin interviewundersøgelse med forældre til børn med rygmarvsskade.
Samuel Jansson delte sine egne erfaringer med at leve med rygmarvsskade som ung, mens Elin Salmiranta præsenterede de første resultater fra sit studie om forældre til børn med rygmarvsskade. Foto: Veronika Lyckow.
Fra Norge deltog fysioterapeut Marianne Holt Dybwad og sygeplejerske Kristine Sørland fra Sunnaasstiftelsen i Norge. De beskrev planer om en international lejr for børn og unge med rygmarvsskade i Oslo i 2027 – en drøm, som længe har eksisteret både i Norge og Sverige.
Velkoordineret indsats, viden og netværk
Symposiet viste, at effektiv rehabilitering for børn og unge med erhvervet rygmarvsskade er afgørende for langsigtede resultater. Tidlig, specialiseret og velkoordineret, familiecentreret pleje, der ydes over tid, skaber betingelserne for funktion, uafhængighed og deltagelse i hverdagen, på trods af en livsændrende skade.
Ikke mindst viste symposiet, at netværk og samling af national og international viden er afgørende for fremtiden.
Artiklen har været publiceret i RG Aktiv Rehabiliterings medlemsmagasin, Kick 2026. Redigeret af Rygmarvsskade.info med tilladelse.
Udgivet juni 2026
Foto: ©Stiftelsen Spinalis og Veronika Lyckow
*Neuropædiatri er speciale, der varetager udredning, behandling og opfølgning af neurologiske sygdomme hos børn og unge.
I Sverige har der siden april 2023 eksisteret national højt specialiseret behandling (NHV) for børn med rygmarvsskade ved Astrid Lindgrens Børnehospital i Stockholm og Drottning Silvias Børnehospital i Göteborg. Disse enheder modtager børn og unge (op til 18 år) med erhvervede rygmarvsskader til primær rehabilitering efter den akutte fase. Den fortsatte rehabilitering og den vigtige, livslange opfølgning indgår ikke i opgaven.
Inden for både Nordic Spinal Cord Society (NoSCoS) og International Spinal Cord Society (ISCoS) findes der en Pediatric Special Interest Group – en platform, hvor alle med interesse for feltet kan blive medlem, uanset faglig baggrund. Der er mulighed for at skabe kontakter og finde partnere til forskellige udviklings- og forskningsprojekter.
LÆS OGSÅ
Behov hos børn med rygmarssskade adskiller sig fra voksnes
SE SYMPOSIETS PROGRAM OG OPLÆG
Programmet for symposiet kan læses her
En stor del af symposiets forelæsninger blev optaget og kan ses her på Spinalis’ Youtube kanal. Nedenfor en oversigt med sammenfatninger af de enkelte oplæg. Forfattet af Marika Augutis.
GLOBAL DEMOGRAFI OG ÆTIOLOGI
Lawrence Vogel
Dr. Vogel var medicinsk direktør for rygmarvsskadeprogrammet på Shriners Hospitals for Children i Chicago fra starten i 1983 til 2017. Han er professor emeritus i pædiatri ved Rush Medical College og er fortsat aktiv på Shriners Hospital i Chicago, USA.
Forelæsningen giver en introduktion til rygmarvsskader hos børn og unge med fokus på forekomst, aldersfordeling og underliggende årsager. Forskelle mellem traumatiske og ikke-traumatiske skader samt variationer mellem forskellige dele af verden fremhæves. Forelæseren beskriver, hvordan skademekanismer og risikofaktorer adskiller sig fra voksne og ændrer sig med barnets alder og udvikling. Kendskab til epidemiologi og ætiologi er vigtig for tidlig diagnose, korrekt behandling og forebyggende interventioner. Samlet set giver forelæsningen et grundlag for bedre forståelse og planlægning af pleje og rehabilitering for børn med rygmarvsskade.
GRUNDLÆGGENDE ASPEKTER OG LANGSIGTIGT FORPLIGTELSE (HOVEDTALE)
M. J. Mulcahey
Dr. Mulcahey er ergoterapeut og ph.d. med omfattende erfaring inden for børnerehabilitering på Shriners Hospital for Children i Philadelphia, USA. Hun har arbejdet med børn og familier med rygmarvsskade og andre neurologiske tilstande og har særlig ekspertise inden for målemetoder og evaluering af behandlingsresultater. MJ er nu professor i ergoterapi og rehabilitering ved Thomas Jefferson University.
Forelæsningen fremhæver grundlæggende principper for rehabilitering af børn og unge med rygmarvsskade, og hvordan skaden påvirker udvikling, aktivitet og deltagelse over tid. Der lægges særlig vægt på behovet for, at rehabiliteringen er langsigtet, individualiseret og følger barnet gennem forskellige livsfaser. Forelæseren understreger vigtigheden af tværfagligt samarbejde og et tæt partnerskab med barnet og familien. Et centralt budskab er vigtigheden af konsekvent at arbejde for barnets bedste, selv når systemer, strukturer eller ressourcer mangler. Målet er at styrke barnets funktion, uafhængighed og livskvalitet på kort og lang sigt.
UDVIKLINGSMÆSSIGE OG PSYKOSOCIAL ASPEKTER AF RYGMARVSSKADE HOS BØRN OG UNGE
Kathy Zebracki
Dr. Zebracki, ph.d. og leder af psykologienheden på Shriners Children’s Chicago og adjungeret professor i psykiatri og adfærdsvidenskab på Northwestern University Feinberg School of Medicine, USA.
Forelæsningen handler om, hvordan børn og unge med rygmarvsskade påvirkes i deres udvikling og mentale sundhed, mens de vokser op. Den fremhæver, hvordan skaden kan påvirke identitet, uafhængighed, relationer, skolegang og deltagelse i forskellige aldre. Betydningen af støtte fra familie, jævnaldrende og skole fremhæves som afgørende for barnets trivsel og tilpasning. Forelæseren understreger behovet for kontinuerlig psykosocial støtte, der tilpasses over tid og ved livets overgange. Målet er at fremme mental sundhed, mestringsstrategier og et meningsfuldt liv på trods af skaden.
HVIS STEMME TÆLLER? BØRN OG FORÆLDRES PERSPEKTIVER PÅ AT NAVIGERE SUNDHED OG MEDICINSKE PLEJE
Samuel Jansson og Elin Salmiranta
Samuel Jansson er studerende med personlig erfaring med pædiatriske rygmarvsskader, og Elin Salmiranta er ph.d.-studerende ved Universitetet Vest og forælder.
Hvis stemme tæller? fremhæver børns og forældres oplevelser af at navigere i pleje efter en rygmarvsskade. Den viser, hvordan deltagelse, lydhør kommunikation og kontinuitet i plejekontakter er afgørende for sikkerhed og kvalitet i plejen. Børn, unge og forældre beskriver behovet for at blive taget alvorligt og modtage klar, koordineret information over tid. Når familiens stemme inkluderes i planlægning og beslutninger, forbedres både plejeprocessen og barnets langsigtede resultat.
PANEL MED PRÆSENTATION AF FLERE KLINISKE CASESTUDIER, DER FREMHÆVER UDFORDRINGER OG LÆRINGER FRA KLINISK PRAKSIS
Moderator: Randal R Betz
Dr. Betz er en internationalt anerkendt kirurg med over 40 års erfaring i behandling af børn og voksne med rygsøjledeformiteter. Han praktiserer i øjeblikket som pædiatrisk ortopædkirurg med speciale i skoliose og rygsøjledeformiteter på The Institute for Spine and Scoliosis i Lawrenceville, New Jersey, USA. Dr. Betz var tidligere medicinsk direktør for rygmarvsskadeafdelingen på Shriners Hospitals for Children i Philadelphia.
Paneldeltagere: MJ Mulcahey, Kathy Zebracki, Cristina Sadowsky, Eimear Smith, Alexander Rouse, Kathy Zebracki, Lawrence Vogel
AKUT SLAP MYELITIS (AFM) I USA
Cristina Sadowsky
Dr. Sadowsky er lektor i fysisk medicin og rehabilitering på Johns Hopkins School of Medicine og klinisk direktør for International Center for Spinal Cord Injury på Kennedy Krieger Institute i Baltimore, USA.
Akut slap myelitis, AFM, er en usædvanlig, men alvorlig neurologisk tilstand, der primært rammer børn og forårsager pludselig muskelsvaghed eller lammelse, ofte efter en virusinfektion. Tilstanden påvirker rygmarvens grå substans og kan forårsage permanent funktionel nedsættelse. Tidlig opdagelse, hurtig undersøgelse og akut behandling er afgørende for prognosen. Børn og familier har brug for langvarig, tværfaglig opfølgning med fokus på rehabilitering, funktion, deltagelse og psykosocial støtte.
NEUROMODULERING – NUVÆRENDE TILSTAND OG FREMTID
Cristina Sadowsky
Dr. Sadowsky er lektor i fysisk medicin og rehabilitering ved Johns Hopkins School of Medicine og klinisk direktør for International Center for Spinal Cord Injury ved Kennedy Krieger Institute i Baltimore, USA.
Forelæsningen beskriver, hvordan målrettede, intensive rehabiliteringsinterventioner kan udnytte hjernens og rygmarvens neuroplasticitet hos børn med rygmarvsskade. Tidlig igangsættelse, høj træningsdosis og aktivitetsbaseret, funktionel træning er centrale for at fremme funktionel genopretning. Interventionerne er baseret på aktiv deltagelse, gentagelse og tilpasning i henhold til barnets udviklingsniveau.
MEMBRAGPACING FOR BØRN OG UNGE (Indeholder kirurgiske billeder)
Raymond P Onders
Dr. Onders er professor i kirurgi ved University Hospitals Cleveland Medical Center og Case Western Reserve University School of Medicine i Cleveland, Ohio, USA. Foredraget handler om diafragmapacing som behandlingsmulighed for børn og unge med rygmarvsskade og nedsat respirationsfunktion. Metoden stimulerer diafragma elektrisk og kan reducere eller erstatte behovet for respirator hos udvalgte personer. Omhyggelig udvælgelse, kirurgisk ekspertise og struktureret opfølgning er afgørende for gode resultater. For barnet og familien kan diafragmapacing betyde forbedret vejrtrækning, øget uafhængighed og en bedre livskvalitet.
FOLLOW-UP OR FALL BEHIND: SMÅ KORREKTIONER UNDERVEJS KAN FÅ STOR BETYDNING FOR SLUTMÅLET
Alexander Rouse
Dr. Rouse er specialist og leder af den pædiatriske rygmarvsskadetjeneste på National Spinal Injuries Centre i Stoke Mandeville, England. Han er også klinisk leder for London SCI Network, der kombinerer klinisk ekspertise med lederskab inden for plejeplanlægning og sundhedspolitik.
Foredraget fremhæver, hvordan dårlig opfølgning efter rygmarvsskade kan have store konsekvenser over tid. Små fejl i kontinuitet, ansvarsfordeling og koordinering risikerer at føre til dårligere helbred, funktion og livskvalitet. Børn og familier har brug for struktureret, langsigtet og alderstilpasset opfølgning gennem hele barndommen og ind i voksenalderen, samt adgang til specialiseret rehabilitering. Opfølgning er afgørende for at forebygge komplikationer og give barnet den bedst mulige fremtid.
