Patienter skal inddrages mere i forskning og udvikling af sundhedsvæsenet. Det er de fleste enige om. Men hvis ønsket om brugerinddragelse skal være mere end gode intentioner, må der også følge ressourcer med.
Brugerinddragelse er efterhånden blevet et fast begreb i sundhedsvæsenet og i sundhedsforskningen. Patienter og pårørende skal høres, deres viden og erfaringer skal inddrages, og forskningen skal tage udgangspunkt i de problemer, der faktisk betyder noget for mennesker, som lever med sygdom eller handicap.
Det er en positiv udvikling. For hvis forskning skal føre til bedre behandling, rehabilitering og livskvalitet, er det afgørende at lytte til de mennesker, som forskningen handler om.
Men der er et problem. Alt for ofte forventes patienter og deres organisationer at levere tid, erfaring og viden uden, at der er afsat de nødvendige ressourcer til det.
Den problematik bliver rejst i et debatindlæg bragt i Sundhedsmonitor af Espen Jimenez-Solem, der er professor på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, og Line Riddersholm, der er centerchef for Nationalt Center for Brugersamarbejde.
Begge påpeger, at ”brugerinddragelse skal kunne budgetteres eksplicit i forskningsprojekter. Facilitering, honorering og evaluering skal kunne stå tydeligt i budgettet”.
Fra inddragelse til indflydelse
Problemet opstår, når brugerinddragelse bliver betragtet som noget, der bare kan lægges oven på et forskningsprojekt.
At finde de relevante brugere, forberede dem, afholde møder, sikre tilgængelighed, facilitere dialogen samt bearbejde og følge op på input kræver både tid og kompetencer.
Hvis der ikke afsættes ressourcer til det arbejde, risikerer vi, at brugerinddragelse reduceres til et enkelt møde eller et navn på en projektansøgning. Så kan man sætte flueben ved, at patienterne er blevet inddraget, uden at vi nødvendigvis har haft reel indflydelse.
Det er hverken god brugerinddragelse eller en rimelig måde at bruge patienternes tid, viden eller erfaringer på.
Dertil rejser det også spørgsmålet om kvaliteten af forskningen, hvilket de to debattører ligeledes peger på:
”Når sundhedsforskning udvikles uden indsigt i patienters og pårørendes virkelighed, risikerer vi at overse afgørende dilemmaer, stille de forkerte spørgsmål og prioritere løsninger, som ikke giver mening for dem, der skal leve med dem”. Med andre ord mener de, at det svækker sundhedsforskningen.
Små patientgrupper er særligt udfordrede
Udfordringen bliver særligt tydelig på specialiserede områder som rygmarvsskade. I Danmark lever kun omkring 3.500 mennesker med en rygmarvsskade, og derfor er gruppen af personer med relevant viden og erfaring naturligt begrænset.
Samtidig er en del af de tilknyttede patientforeninger, herunder Rygmarvsskade.info, små organisationer, der drives af frivillige og med begrænsede ressourcer.
Midler til brugerinddragelse vil derfor samtidig styrke den enkelte patientforenings vigtige arbejde til gavn for de berørte patienter og pårørende, foreningen repræsenterer.
Skal indtænkes fra begyndelsen
Det er positivt, at vores viden og erfaring efterspørges. Men ønsket om mere brugerinddragelse må ikke føre til en forventning om, at patientorganisationer uden videre og uden finansiering kan bidrage til forskningen.
Meningsfuld brugerinddragelse kræver, at foreningerne kan finde de rette deltagere, forberede dem til opgaven og understøtte, at deres bidrag rækker ud over den enkeltes egen historie og afspejler et bredere perspektiv blandt mennesker, der lever med rygmarvsskade. Det kræver tid, koordinering og ressourcer.
Hvis fonde, forskningsinstitutioner og myndigheder mener brugerinddragelse alvorligt, bør den derfor behandles på samme måde som andre nødvendige dele af et projekt.
Den skal planlægges fra begyndelsen. Der skal være klare forventninger til, hvorfor patienter inddrages, hvornår de inddrages, og hvordan deres bidrag bliver anvendt. Og der skal afsættes økonomi til både patienternes deltagelse og det arbejde, som patientorganisationerne udfører for at gøre deltagelsen mulig og meningsfuld.
Brugerinddragelse bør ikke være pynt på et forskningsprojekt.
Den skal være en integreret del af projektet.
Opfordring til patientforeningerne
En lignende problemstilling blev rejst af sundhedsøkonom og professor emeritus Jes Søgaard fra Syddansk Universitet på Patientforeningers Dag 2026. Han pegede blandt andet på, at de danske sundhedsudgifter pr. indbygger kun er steget beskedent siden 2010 og næsten ikke siden 2019, mens antallet af danskere over 75 år samtidig er vokset markant. Sammenlignet med 11 andre nordvesteuropæiske lande ligger Danmark lavt både i sundhedsudgifter pr. indbygger og som andel af BNP.
Konsekvensen er et sundhedsvæsen, der skal løse flere og mere komplekse opgaver med relativt færre ressourcer, hvilket i sidste ende kan påvirke behandlingskvalitet, patientsikkerhed og adgang til ny medicin.
Og det er ofte patienter og patientforeninger, der først mærker, når presset på sundhedsvæsenet får konsekvenser – før de bliver synlige i statistikker og den politiske debat. Jes Søgaard opfordrede derfor patientforeningerne til at blive ved med at bringe disse konsekvenser frem i lyset, så de ikke overses.
Reel inddragelse kræver reel prioritering
Der tales meget om et mere patientcentreret sundhedsvæsen. På rygmarvsskadeområdet er behovet oplagt. De mennesker, der hver dag lever med konsekvenserne af en rygmarvsskade, kan bidrage med perspektiver, som forskningen og sundhedsvæsenet ellers risikerer at overse.
Men vi kan ikke på den ene side sige, at patienternes viden er vigtig, og på den anden side forvente, at den stilles gratis til rådighed uden de nødvendige rammer.
Hvis brugerinddragelse skal have reel værdi, skal den prioriteres på samme måde som andre dele af forskningen – også økonomisk.
Eller som Espen Jimenez-Solem og Line Riddersholm konkluderer i deres debatindlæg:
”Brugerinddragelse er ikke gratis. Men det er langt dyrere at lade være”.
Udgivet august 2026
Illustration: AI
LÆS MERE
”Hvis vi mener brugerinddragelse alvorligt skal vi også finansiere det”
Debatindlæg af professor Espen Jimenez-Solem, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, og centerchef Line Riddersholm, Nationalt Center for Brugersamarbejde. Bragt på Sundhedsmonitor og Danske Patienter den 6. juli 2026.
”Danmark er gået fra foregangsland til midterfelt – og det går ud over patienterne”
Oplæg af professor emeritus Jes Søgaard, Syddansk Universitet på Patientforeningernes Dag den 1. juni 2026.
LÆS OGSÅ
Ny kortlægning: 187 foreninger yder viden, støtte og fællesskab
