Brugerne mener

Udtalelser fra brugere af vidensportalen

“Når man har en rygmarvsskade er det vigtigste at snakke med andre i samme situation, eller spørge nogen. Men kan man ikke det, må man Google. Og så skal den viden man får være rigtig og fagligt godkendt.

Tilsammen har I fem mennesker bag Vidensportalen over 225 år på bagen. Og I har altid været aktive og interesseret jer for verden omkring jer, og for mennesker med rygmarvsskade. Hvem kan diske op med så mange års erfaring og viden?

Det er der kommet meget godt info ud af igennem årene, og jeg tvivler ikke på, at der vil komme meget, meget mere”. Frank Hansen, Hasselager

“Frihed for mig er at leve et normalt liv som andre familier, og gøre ting med sit barn, som andre gør. Men vores liv begrænses af mit tryksår – uanset om jeg skal aflaste en gang i mellem, hver dag eller i flere måneder.

Min 11-årige datter spørger mig: “Mor, kan vi gøre de samme ting, som vi plejer? Kan vi tage i biografen, shoppe sammen og kan du hente mig fra skole, legeaftaler og aktiviteter, når nu du skal være hjemme og aflaste?”

Hvordan finder jeg en balance i vores hverdag, hvor jeg stadig kan være mor og samtidig aflaste? Jeg forsøger så godt jeg kan, så hun ikke mærker forskellen.” Mai-britt Schmidt, Viby J.

“Mit håb er, at flere vil tage den røde plet alvorligt, for den behøver ikke være en katastrofe, hvis bare der bliver handlet. Vi med en rygmarvsskade ender ofte med at gå for længe med den røde plet, fordi vi hverken selv kan se eller mærke den, og det har store konsekvenser.” Bente Ovesen, Malling 

“Når skaden er sket, er det nødvendigt, at eksperternes viden bliver stillet til rådighed et sted, hvor vi har nem adgang. For det er selvfølgelig vigtigt at sige, at vi med tryksår selv har et personligt ansvar i forebyggelse af tryksår.” Viggo Rasmussen, Skanderborg

Læs mere: Beretninger fra borgere med tryksår i bagagen. (Kilde: Mette Berg/Vestdansk Videnscenter for Neurehabilitering, VIC)

“Viden og erfaringsudveksling er fundamentet for et godt liv med en rygmarvsskade.

Efter 55 år i kørestol har jeg mange gange selv kunnet forhindre en alvorlig udvikling. Og ved mødet med ikke-specialiseret sundhedspersonale har jeg vidst så meget om følgerne af min rygmarvsskade, at forløbet også her blev meget bedre i kraft af min viden.

Her er det godt med en vidensportal som Rygmarvsskade.info, hvor andre og jeg kan finde viden om de emner, der berører os med en rygmarvsskade”. Anders J. Andersen, Vordingborg

“Med viden kan man fremme forebyggelse og optimere behandling - derfor er det vigtigt med en platform som rygmarvsskade.info, der netop kan samle nyeste viden og formidle det ud til mig og andre med rygmarvsskade samt sundhedsprofessionelle. Vi har også mulighed for at dele vores erfaringer, både med hinanden og med sundhedsprofessionelle. Det vægter jeg højt. 

For mig er viden og forståelse af følger og komplikationer ved en rygmarvsskade en forudsætning for et godt og aktivt liv som familiefar, virksomhedsejer og som “fan” af udelivet. Og selv med 37 år som rygmarvsskadet har jeg stor glæde af den viden og erfaring, som jeg finder på Rygmarvsskade.info.  - Niels Horsbøl, Esbjerg

Rygmarvsskadede fortæller deres historie