Udtalelser fra brugere af vidensportalen
“Med et stort ønske om at styrke rehabiliteringen, forbedre livskvaliteten og livet for personer med en rygmarvsskade, hilser jeg alle gode initiativer med samme formål, velkommen. Det glæder mig, at Rygmarvsskade.info, sammen med andre vigtige aktører, vedholdende og stædigt har sat sig dette mål for øje. Rygmarvsskade.info har på kort tid sammensat en informativ vidensportal om følger efter rygmarvsskade. Denne kan forhåbentlig hjælpe den nytilskadekomne samt bidrage til forebyggelse; også når skaden er af ældre dato”. – Afdelingsleder Randi Steensgaard, Specialhospitalet, Aarhus.
“Når man har en rygmarvsskade er det vigtigste at snakke med andre i samme situation, eller spørge nogen. Men kan man ikke det, må man Google. Og så skal den viden man får være rigtig og fagligt godkendt.
Tilsammen har I fem mennesker bag Vidensportalen over 225 år på bagen. Og I har altid været aktive og interesseret jer for verden omkring jer, og for mennesker med rygmarvsskade. Hvem kan diske op med så mange års erfaring og viden?
Det er der kommet meget godt info ud af igennem årene, og jeg tvivler ikke på, at der vil komme meget, meget mere”. Frank Hansen, Hasselager
“Frihed for mig er at leve et normalt liv som andre familier, og gøre ting med sit barn, som andre gør. Men vores liv begrænses af mit tryksår – uanset om jeg skal aflaste en gang i mellem, hver dag eller i flere måneder.
Min 11-årige datter spørger mig: “Mor, kan vi gøre de samme ting, som vi plejer? Kan vi tage i biografen, shoppe sammen og kan du hente mig fra skole, legeaftaler og aktiviteter, når nu du skal være hjemme og aflaste?”
Hvordan finder jeg en balance i vores hverdag, hvor jeg stadig kan være mor og samtidig aflaste? Jeg forsøger så godt jeg kan, så hun ikke mærker forskellen.” Mai-britt Schmidt, Viby J.
“Mit håb er, at flere vil tage den røde plet alvorligt, for den behøver ikke være en katastrofe, hvis bare der bliver handlet. Vi med en rygmarvsskade ender ofte med at gå for længe med den røde plet, fordi vi hverken selv kan se eller mærke den, og det har store konsekvenser.” Bente Ovesen, Malling
“Når skaden er sket, er det nødvendigt, at eksperternes viden bliver stillet til rådighed et sted, hvor vi har nem adgang. For det er selvfølgelig vigtigt at sige, at vi med tryksår selv har et personligt ansvar i forebyggelse af tryksår.” Viggo Rasmussen, Skanderborg
Læs mere: Beretninger fra borgere med tryksår i bagagen. (Kilde: Mette Berg/Vestdansk Videnscenter for Neurehabilitering, VIC)
“Viden og erfaringsudveksling er fundamentet for et godt liv med en rygmarvsskade.
Efter 55 år i kørestol har jeg mange gange selv kunnet forhindre en alvorlig udvikling. Og ved mødet med ikke-specialiseret sundhedspersonale har jeg vidst så meget om følgerne af min rygmarvsskade, at forløbet også her blev meget bedre i kraft af min viden.
Her er det godt med en vidensportal som Rygmarvsskade.info, hvor andre og jeg kan finde viden om de emner, der berører os med en rygmarvsskade”. Anders J. Andersen, Vordingborg
“Med viden kan man fremme forebyggelse og optimere behandling - derfor er det vigtigt med en platform som rygmarvsskade.info, der netop kan samle nyeste viden og formidle det ud til mig og andre med rygmarvsskade samt sundhedsprofessionelle. Vi har også mulighed for at dele vores erfaringer, både med hinanden og med sundhedsprofessionelle. Det vægter jeg højt.
For mig er viden og forståelse af følger og komplikationer ved en rygmarvsskade en forudsætning for et godt og aktivt liv som familiefar, virksomhedsejer og som “fan” af udelivet. Og selv med 37 år som rygmarvsskadet har jeg stor glæde af den viden og erfaring, som jeg finder på Rygmarvsskade.info. - Niels Horsbøl, Esbjerg
Rygmarvsskadede fortæller deres historie
NU sidder jeg fuldstændig fantastisk …
Pernille Lynge fra Kerteminde fortæller her, hvad det betyder for hende at sidde i en korrekt indstillet kørestol.
“Jeg faldt – og kunne ikke rejse mig igen”
Lene Bitsch fortæller om hendes kamp for at genvinde førligheden og om hendes overvejelser af muligheder for fremtiden.
Birgitte Bjørkman fylder 70 år – en stemme for mennesker med rygmarvsskade
En anledning til at fejre en helt særlig kvinde, hvis arbejde har sat sig dybe spor. Fødselaren har været en uundværlig stemme og drivkraft i kampen for rettigheder, ligeværd og fællesskab for mennesker med rygmarvsskade.
Kunsten at forene kørestol, karriere, kærlighed og kernefamilie
Hvordan forener man kørestol, karriere, kærlighed og kernefamilie i en dagligdag, der også skal fungere med en hjælpeordning? Det fortæller Charlotte Rafn om.
Sir Ludwig Guttmann
Historien om den banebrydende neurolog og læge, der under 2. verdenskrig revolutionerede behandlingen og rehabiliteringen af mennesker med rygmarvsskader. En viden, der også førte til grundlæggelsen af det, der i dag kendes som De Paralympiske Lege.
Jeg fik en gave
Om en sanselig rejse, der gav Birgitte Hanson et nyt syn på hendes krop, en ny lystfølelse og en ny seksualitet.
Pioneren bag moderne rygmarvsskade-behandling i Danmark
Som overlæge skabte Bodil Eskesen grundlaget for den behandling og rehabilitering af mennesker med rygmarvsskade, som vi kender i dag.
Fotobog: Frida Forever
’Frida Forever’ er et bogværk om et liv med en rygmarvsskade og en kronisk sygdom sat overfor det unge, frie liv.
En glad ejer af stomi
Efter mange års udfordringer med tarmtømning er Jessica Damen den glade ejer af en stomi.
Træning og udspænding mod nervesmerter
Helena Rosenberg bruger træning og udspænding til at dæmpe nervesmerter.
Et liv med sport
Idrætten har altid været en stor del af Jacob Dahls liv. Og da han blev rygmarvsskadet var han ikke i tvivl.
Fotobog: Berør – med ændret krop
En ny fotobog viser gennem stærke billeder og personlige fortællinger, at seksualitet stadig kan blomstre efter en rygmarvsskade.











