Det er snart fire årtier siden, den svenske fysioterapeut Marika Augutis mødte sit første barn med erhvervet rygmarvsskade. Siden har hun opnået stor viden og erfaring med børn og unge med rygmarvsskade gennem sit mangeårige arbejde og forskning.
I 1974 blev Marika Augutis uddannet fysioterapeut og begyndte at arbejde på børneklinikken i sin hjemby Sundsvall i Sverige. I nogle år arbejdede hun også sideløbende med habilitering*. Men hun husker, at hun reagerede på, at området manglede fokus på aktiv funktionel træning.
Derfor blev det, der skete nogle år senere på Bosön, da hun deltog i et kursus arrangeret af RG Aktiv Rehabilitering* og Parasportforbundet, noget, der grundlæggende ændrede hendes arbejdsliv.
Viden blev udfordret
– Kursuslederen Jalle Jungnell, der selv er rygmarvsskadet, udfordrede meget af det, jeg havde lært under min uddannelse. Vi fik lov til at prøve forskellige sportsgrene, køre i kørestol, forstå vigtigheden af tilpasning af kørestole og fik en bedre indsigt og forståelse for, hvordan det er at leve i kørestol. Det stod i skarp kontrast til den måde, habiliteringen arbejdede på i 1980’erne, og jeg husker det som et enormt boost.
Det vigtigste, Marika tog med sig, var efter hendes mening erkendelsen af den store viden, som mennesker, der selv lever med rygmarvsskade, besidder.
Tilbage i Sundsvall startede hun træningsgruppen Full Rulle sammen med en ergoterapeut og en idrætslærer. Hun blev også medlem af RG Aktiv Rehabilitering, hvilket blev begyndelsen på et langt engagement i planlægning og afholdelse af lejre – både nationalt og internationalt.
– Korte, tilbagevendende indsatser som lejre er den perfekte træningsform. Jeg har set mange mennesker lære utroligt meget på kort tid, men frem for alt har jeg set dem genvinde deres selvværd. De er bogstaveligt talt vokset foran mine øjne.
– Min interesse for rygmarvsskader voksede bare, og gennem stipendier og kontakter via Spinalis’ grundlæggere Claes Hultling og Richard Levi fik jeg mulighed for at tilbringe fire måneder på et rygmarvsskadecenter i Melbourne.
I Australien fik hun mulighed for at følge flere voksne personer gennem deres rehabilitering – fra den akutte behandling til hjemsendelse med boligtilpasning. Samtidig gik det op for hende, at centraliseret behandling er afgørende for kvaliteten af rehabiliteringen.
– Ud over den specialiserede samlede viden, som fandtes, blev hospitalet et naturligt mødested for mennesker med rygmarvsskade. Erfaringer blev udvekslet mellem nyskadede personer og dem, der var der til opfølgning. Der fandtes også gennemarbejdede strategier til at støtte en person ved hjemsendelse i samarbejde med lokale sundhedsudbydere.
Forskningsinteressen blev vakt
I løbet af 1980’erne havde Marika næsten ikke mødt børn og unge med rygmarvsskade.
Men i begyndelsen af 1990’erne kom et barn i Sundsvall til skade, hvilket førte til, at børnelægen og Marika begyndte at lede efter specifik information om børn og unge.
– Internettet var stadig i sin spæde begyndelse, og der fandtes få videnskabelige artikler om børn med rygmarvsskade. Til sidst fandt vi to hospitaler, Shriners Children’s Hospitals i hhv. Philadelphia og Chicago, som havde specialiseret sig i erhvervede rygmarvsskader hos børn, og takket være endnu et stipendium fik jeg mulighed for at rejse dertil.
Under opholdet i USA fik hun mulighed for at deltage i en af de første konferencer om børn og unge med erhvervet rygmarvsskade, hvilket vakte hendes forskningsinteresse.
Hun besluttede sig for at undersøge, hvor mange børn og unge under 16 år i Sverige der havde fået en traumatisk rygmarvsskade, og hvordan deres behandling og rehabilitering havde fungeret. Det førte efterhånden til en ph.d.-afhandling ved Karolinska Institutet i 2007.
Marikas forskningsinteresse er kun vokset siden, og hun har arbejdet sammen med forskere fra flere lande, også inden for den internationale forening for rygmarvsskader, ISCoS. At børn og unges behov adskiller sig fra voksnes, er tydeligt.
– En rygmarvsskade påvirker børn på en anden måde end voksne, fordi de stadig vokser og udvikler sig. Kroppen forandrer sig, ligesom tanker, følelser og sociale relationer. Børn kan heller ikke tilegne sig al træning og information på én gang.
Behov for højt specialiseret team
Marika mener, at børn og unge har behov for tilbagevendende rehabilitering, og at sundhedsprofessionelle desuden skal være et skridt foran for at forebygge komplikationer, som kan opstå efter skaden.
– Det kan være en udfordring for lokale sundhedsudbydere, når skaden er sjælden. Derfor er der behov for et højt specialiseret team, som kan følge mange børn over tid og foreslå nye tilpassede rehabiliteringsindsatser – noget der kun er muligt, hvis behandlingen centraliseres.
– Vidensoverførsel til lokale sundhedsudbydere og et fortsat ansvar for rehabiliteringen bør være en naturlig del af de specialiserede enheders opgave.
Især de tidlige teenageår er en sårbar periode, og børn og unge har behov for alderssvarende støtte på deres egne præmisser for at kunne få udbytte af rehabiliteringen.
– Det er vigtigt at bevare kontakten med vennerne. Også forældre spiller en central rolle som advokater, støtter og nogle gange også ”boksepuder” under hospitalsopholdet.
– Det er vigtigt, at barnet eller den unge bevarer kontakten til sine venner under hospitalsopholdet. Tegning: André Högbom.
Symposium – et mødested for viden
I oktober 2025 blev der arrangeret et børnesymposium i Göteborg med eksperter indenfor området. Marika indgik i arbejdsgruppen, som planlagde dagen.
– Formålet med symposiet var at udbrede viden om rehabilitering for børn og unge med erhvervet rygmarvsskade, ikke mindst fordi børns behov adskiller sig fra voksnes.
Idéen om at arrangere et børnesymposium i Sverige opstod, da Marika og neuropædiater Anna Gunnerbeck fra Astrid Lindgrens Børnehospital (ansvarlig for NHV (national højtspecialiseret enhed) for børn og unge med rygmarvsskade) deltog i en konference i USA i 2024. Kunne det lade sig gøre at arrangere noget tilsvarende i forbindelse med NoSCoS/ISCoS i Göteborg knap et år senere?
Tilbage i Sverige var der ingen tid at spilde. En arbejdsgruppe blev dannet, som sammen søgte fondsmidler, samtidig med at et intensivt planlægningsarbejde gik i gang.
Således mødtes forældre, patientorganisationer samt personale fra børneafdelinger og habiliteringstilbud i oktober 2025 til en heldagskonference for at lytte til nationale og internationale oplægsholdere, udveksle erfaringer og skabe kontakter.
– Selvom vi i arbejdsgruppen havde håbet på flere forældre samt personale fra det nordlige Sverige, var tilfredsheden stor. Vi fik også meget positiv respons fra deltagere og oplægsholdere, der bekræftede, at behovet for samarbejde og vidensudveksling er stort.
Marika Augutis er fysioterapeut, PhD. Ansat ved Karolinska Instituttet, Stockholm.
Artiklen har været publiceret i RG Aktiv Rehabiliterings medlemsmagasin, Kick 2026. Rygmarvsskade.info har redigeret med tilladelse.
Udgivet juni 2026
Foto: Alf Arvidsson. Tegning: André Högbom.
*Habilitering er en livslang, helhedsorienteret indsats. Den hjælper personer med medfødte eller tidligt erhvervede funktionsnedsættelser med at udvikle eller fastholde færdigheder, så de kan leve et så selvstændigt og meningsfuldt liv som muligt. I Danmark anvendes begrebet ofte i forlængelse af den bredere rehabilitering med bl.a. fokus på børn, unge og voksne, der har haft en funktionsnedsættelse med fra start eller tidligt i livet.
I Sverige har der siden april 2023 eksisteret national højt specialiseret behandling (NHV) for børn med rygmarvsskade ved Astrid Lindgrens Børnehospital i Stockholm og Drottning Silvias Børnehospital i Göteborg. Disse enheder modtager børn og unge (op til 18 år) med erhvervede rygmarvsskader til primær rehabilitering efter den akutte fase. Den fortsatte rehabilitering og den vigtige, livslange opfølgning indgår ikke i opgaven.
MERE INFO
RG Aktiv Rehabilitering
Svensk nonprofit organisation, der har til formål at støtte personer med rygmarvsskade og andre med fysisk funktionsnedsættelse til et aktivt og selvstændigt liv gennem mentorarbejde, fysisk træning og afholdelse af kurser og lejre, deriblandt lejre for børn og unge. I forbindelse med børnelejrene arrangeres forældrekurser og søskendegrupper. De er også medarrangører af nordiske ungdomslejre for unge med erhvervede rygmarvsskader.
Læs mere om RG Aktiv Rehabilitering.
LÆS OGSÅ
