187 landsdækkende patient-, pårørende- og handicapforeninger indgår i en ny kortlægning fra Danske Patienter. Kortlægningen synliggør et stort og mangfoldigt foreningslandskab, der hver dag yder støtte, skaber fællesskaber og opbygger og formidler specialiseret viden om sygdom og funktionsnedsættelse for patienter og pårørende.
Når sygdom eller funktionsnedsættelse rammer, kan hverdagen ændre sig fra den ene dag til den anden. Mange får behov for viden, rådgivning og støtte – og for at møde andre, der befinder i en lignende situation. Den opgave løfter omkring 187 små og store patient-, pårørende- og handicapforeninger hver dag.
En ny kortlægning fra Danske Patienter viser bredden i det danske foreningslandskab. De 187 landsdækkende foreninger spænder fra store organisationer med mange tusinde medlemmer til mindre foreninger, der repræsenterer små patientgrupper og mennesker med sjældne eller mindre kendte sygdomme og funktionsnedsættelser. Rygmarvsskade.info er en af de 187 foreninger. Det er vi glade for!
For kortlægningen synliggør ikke alene antallet af patientforeninger i Danmark, men også den betydelige opgave, de løfter for patienter, pårørende og mennesker med funktionsnedsættelse.
Viden, som ikke findes andre steder
Patient-, pårørende- og handicapforeningernes rolle handler om langt mere end at samle mennesker med samme diagnose eller funktionsnedsættelse.
Foreningerne spiller en central rolle i civilsamfundet: De skaber fællesskaber, tilbyder rådgivning og samler specialiseret viden om sygdomme og funktionsnedsættelser. En viden, der gør en forskel for den enkelte patient og pårørende – og som samtidig bidrager til at udvikle et sundhedsvæsen, der tager afsæt i menneskers behov og hverdag.
Det gælder også på rygmarvsskadeområdet.
At leve med en rygmarvsskade rejser en lang række spørgsmål, som rækker ud over den akutte behandling og rehabilitering. Det handler om livet med skaden – om blandt andet funktionsevne, hjælpemidler, familie, sociale forhold, uddannelse, arbejde, og deltagelse i samfundslivet.
Her spiller den erfaringsbaserede viden en vigtig rolle. Den viden, mennesker med rygmarvsskade og deres pårørende opbygger gennem en hverdag og et liv med skaden, kan supplere den sundhedsfaglige viden og være med til at pege på behov og problemstillinger, som ikke kan læses i journaler, statistikker, datasæt eller forskningsartikler.
Det er netop en af de opgaver, Rygmarvsskade.info arbejder for at løfte ved at indsamle, formidle og dele viden om livet med rygmarvsskade.
Frivilligheden bærer en stor del af arbejdet
Et af de mest markante resultater i kortlægningen er, hvor stor en del af arbejdet der bæres af frivillige. 99 procent af de kortlagte foreninger har frivillige tilknyttet, og 56 procent har slet ingen lønnede medarbejdere.
Tallene viser, hvor afgørende frivilligheden er for patientforeningerne. Men de viser samtidig, hvor sårbare mange af organisationerne er.
For selv om arbejdet udføres frivilligt, er opgaverne ikke nødvendigvis små. Foreningerne rådgiver, formidler viden, arrangerer aktiviteter, skaber netværk og fællesskaber og bidrager med patienternes perspektiver til forskning, sundhedsvæsen og politiske beslutninger.
Det kræver både tid, faglighed, kontinuitet og administration.
Som Danske Patienter fremhæver i forbindelse med kortlægningen, bruger mange foreninger samtidig betydelige ressourcer på administration, dokumentation og kortsigtede ansøgninger om finansiering – ressourcer, som dermed ikke kan bruges direkte på arbejdet for patienter og pårørende.
Små foreninger kan have stor betydning
Kortlægningen understreger også noget andet vigtigt: En forenings betydning kan ikke nødvendigvis måles på dens størrelse.
For mennesker med en sjælden eller mindre udbredt sygdom eller funktionsnedsættelse kan en lille, specialiseret organisation være et af de få steder, hvor der findes samlet viden om netop deres situation – og hvor de kan møde andre med de samme erfaringer.
På rygmarvsskadeområdet er det afgørende, at der findes et sted, hvor viden og erfaringer kan samles og gøres tilgængelige. Både for mennesker, der selv lever med en rygmarvsskade, deres pårørende og de fagpersoner og beslutningstagere, som arbejder på området.
Det er en af grundene til, at vi i Rygmarvsskade.info mener, at også de mindre patientforeninger skal have gode og stabile rammer for deres arbejde.
Civilsamfundet skal spille en større rolle – men rammerne skal følge med
Kortlægningen kommer på et tidspunkt, hvor der politisk er øget fokus på civilsamfundets rolle i velfærdssamfundet. Danske Patienter peger derfor på, at patient-, pårørende- og handicapforeningerne skal tænkes med, når civilsamfundets rolle styrkes.
Det er en vigtig pointe.
Patientforeningerne besidder en viden, et engagement og en adgang til patienternes erfaringer, som kan være vanskelig at skabe andre steder. Derfor giver det god mening at inddrage foreningerne mere.
Men større forventninger til foreningerne bør også følges af rammer, der gør det muligt at løfte opgaverne.
Kortlægningen af de 187 foreninger dokumenterer først og fremmest en stor styrke: Et omfattende civilsamfund, hvor tusindvis af frivillige hver dag arbejder for at gøre livet bedre for mennesker med sygdom og funktionsnedsættelse.
Men den minder os også om, at det arbejde ikke kommer af sig selv.
Udgivet august 2026
Illustration: Danske Patienter
FAKTA
Danske Patienters nye kortlægning ” Patient-, pårørende og handicapforeninger i Danmark” er udgivet den 4. juni 2026 og identificerer 187 landsdækkende patient-, pårørende- og handicapforeninger i Danmark. Kortlægningen er en opdatering af den tilsvarende kortlægning fra 2020 og tegner et aktuelt billede af foreningernes hverdag – fra organisering og aktiviteter til de ressourcer, de har til rådighed. Fælles for foreningerne er, at de bidrager med blandt andet viden, rådgivning, støtte og fællesskaber til patienter og pårørende. Kortlægningen er foretaget på baggrund af en spørgeskemaundersøgelse blandt landsdækkende foreninger, der arbejder for mennesker med sygdom eller funktionsnedsættelse og deres pårørende. Rygmarvsskade.info er blandt de 187 foreninger, der indgår i kortlægningen. Læs hele kortlægningen ‘Patient-, pårørende- og handicapforeninger i Danmark’.
Find mere info om Danske Patienter
