Et landsdækkende registerstudie fra Videnscenter for Neurorehabilitering viser, at børn, der vokser op med en forælder eller søskende med erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade, har øget risiko for at klare sig dårligt i voksenlivet.
Børnene klarer sig dårligere i skolen, har sværere ved at gennemføre uddannelse, og så har de en øget risiko for sygemelding, førtidspension, lavere sandsynlighed for at stifte familie og større risiko for skilsmisse i det tidlige voksenliv.
Det unikke studie
Forskning har tidligere vist, hvordan børn og unge, som er pårørende til personer med erhvervet hjerneskade, påvirkes på kort sigt: De har det svært, er påvirket både følelsesmæssigt og socialt, føler sig overset og alene og oplever, at de ikke får den nødvendige hjælp til at håndtere den livsforandrende situation. Inden for rygmarvsskade har området været ubelyst.
– Det unikke ved dette studie er, at vi med registerdata kan undersøge konsekvenserne over tid i en stor population. Vi har ikke tidligere haft viden om, hvordan det går disse børn på lang sigt, særligt ikke når det gælder rygmarvsskader, hvor der hidtil har været begrænset forskning om, hvordan disse skader påvirker familien, fortæller ph.d.-studerende Mia Moth Wolffbrandt fra Videnscenter for Neurorehabilitering.
Med det nye registerstudie er det for første gang muligt at dokumentere de socioøkonomiske langtidskonsekvenser for børn og unge som pårørende ved både hjerne- og rygmarvsskade.
Langtidskonsekvenser for børnene
– I studiet har vi børn med, som var mellem 0-17 år, da deres forælder eller søskende blev ramt af en skade på hjerne eller rygmarv, fortæller Mia Moth Wolffbrandt videre.
– Disse børn og unge identificerede vi ved brug af de danske registre, og de blev sammenlignet med en gruppe af børn som ikke havde oplevet dette.
Der indgår 111.405 børnepårørende i studiet. Ud af disse er omkring 4500 børnepårørende til en forælder eller søskende med rygmarvsskade.
Da de børnepårørende i registerstudiet er født mellem 1977 og 2006, har det været muligt at undersøge konsekvenserne på langt sigt.
Behov for støtte
Studiet understreger behovet for forebyggende og tidlige indsatser for at støtte børn og unge, som lever med en hjerne- eller rygmarvsskadet i familien:
– Vi skal som samfund gribe børnene tidligt. Det handler ikke kun om de psykiske konsekvenser, men også om langvarige samfundsmæssige følger som sygemeldinger og førtidspension. Det kræver, at vi er opmærksomme på de usynlige konsekvenser for børn og unge og sætter ind med tidlig og vedvarende støtte for at undgå, at det manifesterer sig i deres voksenliv, siger Mia Moth Wolffbrandt fra Videnscenteret.
Hun understreger, at det ikke er alle børn, som vokser op i en familie med hjerne- eller rygmarvsskade, som oplever dette, men at der er en markant, øget risiko.
Næste skridt: Hvilke behov har pårørende børn og unge?
Registerstudiet af de socioøkonomiske langtidskonsekvenser vil blive fulgt op af et registerstudie, som dykker ned i forbruget af sundhedsydelser hos denne sårbare målgruppe.
Desuden arbejder Mia Moth Wolffbrandt på et kvalitativt studie, der undersøger børn og unges behov, og hvilke ønsker de har til initiativer, som kan støtte dem som pårørende.
– Vi ved, at børnene og de unge har det svært, og hvad langtidskonsekvenserne er, men vi ved ikke nok om deres behov. Det er vigtig viden for at kunne lægge grundstenen for fremtidige indsatser og give dem den bedst mulige støtte, fortæller Mia Moth Wolffbrandt.
Projektet er forankret ved Videnscenter for Neurorehabilitering, Rigshospitalet, Glostrup. Projektansvarlig: Ph.d.-studerende Mia Moth Wolffbrandt.
Foto: Pixabay
Udgivet juli 2025.
LÆS MERE
Registerstudiet er publiceret i det videnskabelige tidsskrift: Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, juni 2025.
