Den 22. marts samledes omkring 35 medlemmer i Bie-rummet på Egmont Højskolen til generalforsamling i Rygmarvsskade.info. Det blev en dag præget af engagement, stærke oplæg og en tydelig ambition: at styrke både viden, fællesskab og politisk gennemslagskraft for mennesker med rygmarvsskade.
En af dagens markante stemmer var Simon Toftgaard Jespersen, der talte med inspiration fra handicapaktivisme og den såkaldte Crip-bevægelse. Budskabet var klart:
Handicap skal anerkendes som en del af virkeligheden – men det må ikke definere eller begrænse menneskers muligheder.
Simon har mange jern i ilden: udover at være en meget veltalende foredragsholder er han formand for Muskelsvindfonden og næstformand i Danske Handicaporganisationer. Han pegede på Ewald Krogh som et stort forbillede. En person med en bemærkelsesværdig appetit på livet og en energi, som – med Simons egne ord – kan være svær at leve op til.
Mindre brok, mere vision, var formand for Muskelsvindfonden, Simon Toftgaard Jespersens opfordring til at få politikkerne i tale.
To dage før valget
Der lød en tydelig opfordring til politikerne: handicap skal fylde meget mere i valgkampen. Simon foreslog også at vi, med et handicap, benyttede os af konstruktive kampagneformer til at få politikkerne i tale – mindre brok, mere vision – og fortalte om nogle af de idéer til direkte dialog med kandidater som Muskelsvindfonden og Danske Handicaporganisationer havde benyttet sig af. Blandt andet ”Tænk hvis…” kampagnen, som i valgkampen fyldte meget på sociale medier, og som deltagerne senere på dagen også blev en del af.
Bevægelsespark på hjul
I fin forlængelse af Simons oplæg viste forstander Søren Møllgaard Kristensen os rundt i den næsten færdige Egmont Bevægelsespark, og fortalte om visionerne bag. Parken er tegnet med udgangspunkt i, at man skal kunne færdes, lege og bevæge sig uhindret på hjul – i kørestol, på rulleskøjter, på skateboard.
Parken bliver et sted for alle til mange former for samvær og bevægelse: idræt, spil og leg i det fri, samt gåture, naturoplevelser, samtaler, forsamlinger og kulturelle begivenheder.
– Vi er kun fuldt funktionsdygtige midlertidigt, citerede Søren filosofisk, og gjorde dermed behovet for inkluderende løsninger til alles behov.
Forstander Søren Møllgaard Kristensen fortalte om visionerne bag den kommende bevægelsespark.
Tænk hvis …
”Tænk hvis… ingen blev efterladt på perronen”, blev generalforsamlingens bidrag til valgkampen på de sociale medier.
I høj sol samledes alle deltagerne foran skolen til en fælles fotosession og videooptagelse. Til lejligheden var der trykt ”Tænk hvis…” skilte til alle.
Alle deltagerne samledes foran Egmont med skilte TÆNK HVIS … til foto- og videosession.
Vidensportalen vokser
Et centralt punkt på generalforsamlingen var vidensportalens udvikling.
Tallene viser tydelig fremgang:
• 2024: ca. 9.000 visninger
• 2025: ca. 15.600 visninger
• I alt: omkring 60.000 visninger gennem de tre år foreningen har eksisteret
Portalen samler fagligt funderet viden, artikler og nyheder – ofte i samarbejde med sundhedsprofessionelle og forskere. Målet er at gøre pålidelig viden mere tilgængelig for både mennesker med rygmarvsskade, pårørende og fagpersoner.
Arbejdet støttes af flere sponsorer, og formidlingen foregår via både hjemmeside, Facebook og LinkedIn.
Fokus på tryksår – et tværfagligt samarbejde
Bestyrelsens beretning satte også fokus på arbejdet i Tryksårsalliancen, hvor flere faggrupper og organisationer samarbejder nationalt. Initiativet arbejder med forebyggelse og behandling.
Senest er en Tryksårsguide udgivet, udarbejdet af Knærke Søgaard som udløber af hendes ph.d. hvor Tryksårsalliancen, herunder Rygmarvsskade.info, har bidraget med sparring.
Materialer
Rygmarvsskade.info har senest udviklet informationsmateriale om tryksår, ”Forebyg tryksår – gode råd at ta’ med”.
Og i tæt samarbejde med Specialhospitalet har Rygmarvsskade.info stået for udarbejdelse af 2. udgave af kosthæftet “Kost, vægt og sundhed for mennesker med en rygmarvsskade – tips, spørgsmål & svar”, som er udgivet af Spinalis i Sverige. I 2. udgave finder man nye afsnit om kost og tryksår og kost og tarm, hvilket var anledningen til at søge midler til oversættelse og trykning af hæftet, hvilket UlykkesPatientForeningen bistod med.
Økonomi og medlemskab
Foreningen har i dag 112 medlemmer og 9 sponsorer.
Regnskabet viste et mindre underskud på omkring 10.700 kr., hvilket primært skyldes sponsorater, der først blev udbetalt efter årsskiftet. Foreningen har fortsat ingen medlemskontingent. Private sponsorater er derfor meget velkomne.
Hvad sker der fremover?
Blikket er allerede rettet mod næste skridt.
Blandt planerne er:
• videreudvikling af vidensportalen
• flere samarbejder med forskere og fagpersoner
• flere sponsorer og finansiering
• bredere formidling af viden
Derudover er der planlagt en temadag den 20. maj, hvor fokus bliver på biler og mobilitet, tryksår og BPA (Borgerstyret Personlig Assistance).
Samtidig er en bilguide under udarbejdelse – et værktøj der skal gøre det lettere at navigere i valg af bil og tilpasninger.
En forening i bevægelse
Generalforsamlingen viste en organisation, der er i udvikling, og fællesnævneren for dagen var tydelig:
At skabe bedre muligheder og stærkere stemmer for mennesker med rygmarvsskade – både i hverdagen og i samfundsdebatten.
Og hvis stemningen fra Bie-rummet på højskolen er en indikator, er ambitionerne både store og realistiske.
Afslutningsvis blev Anders J. Andersen takket for at føre forsamlingen godt gennem dagsordenen, og Handicapformidlingen, Langhøj og Egmont Højskolen blev takket for godt værtskab. Øvrige sponsorer fik også en tak og ikke mindst alle, der var mødte frem på dagen.
Reportagen er forfattet af Mikkel Bundgaard.
Udgivet april 2026
