Efter 50 år i manuel kørestol står jeg midt i et af de største skift i mit voksenliv. Et langt forløb med tryksår og stigende fysiske begrænsninger har gjort det nødvendigt at skifte til el-kørestol. Det lyder enkelt – et teknisk skifte, en praktisk opgradering – men i virkeligheden har det vist sig at være langt mere end det. Det er et opgør med forestillinger om selvstændighed, et opbrud i min identitet og en erkendelse af, at frihed nogle gange kommer i nye former.
Jeg har siddet i manuel kørestol, siden jeg som 17-årig blev rygmarvsskadet. Det har været en del af min identitet. Jeg var en af dem, der selv kunne: skubbe mig frem, manøvrere gennem byer, rejse, klare forflytninger og praktiske gøremål uden hjælp, – og jeg var næsten lige så god og hurtig, som da jeg var gående.
Men efter mit sidste tryksårsforløb – og efterhånden også med mange aldersbetingede fysiske udfordringer, især ved forflytninger – stod det klart, at det ikke længere var holdbart. Min krop kunne ikke være med, og risikoen for et nyt sår var for stor.
En person med muskelsvind sagde engang til mig:
– Hvorfor har I rygmarvsskadede så svært ved at se jer selv i el-stol – ved at passe på jer selv? I slider jer selv op. I ville få det meget lettere i el-stol.
Jeg må erkende, at han har ret – men skiftet er mere nuanceret end som så.
Selvstændighed som livskraft
Selvstændighed og selvhjulpenhed har altid været centralt i min selvforståelse. Jeg har gjort en dyd ud af at leve så normalt som muligt – at kunne klare mig selv, at bestemme selv.
Det var ikke på trods. Det var en livskraft. En måde at være et helt menneske på.
Derfor har jeg ofte tilpasset mig, ændret planer og skruet ned for ambitioner, hvis det var det, der skulle til for at holde mig fri.
Men gennem årene har tryksår sat deres egne grænser: lange perioder i sengen, afhængighed af hjemmepleje, hjælpemidler, lifte og faste tidsrytmer. Tryksår har tvunget mig ind i afhængighed – og dermed ind i det, jeg frygtede mest: fastlåsthed.
Når kroppen dikterer tempoet
Efter plastikkirurgens udtrykkelige ordre sidder jeg i dag maksimalt to timer ad gangen, hvorefter jeg skal aflaste bagdelen i en halv time. Og sådan skal jeg leve resten af mit liv. Det er en rytme, jeg har måttet vænne mig til – og fortsat vænner mig til.
I manuel kørestol betyder det, at jeg enten skal forflytte mig til en seng efter to timer, eller være i nærheden af to personer, som kan vippe min kørestol bagover, så jeg ”ligger i kørestolen”.
El-kørestolen gør det muligt for mig at vippe sædet efter behov, så trykket fordeles, også midt i et møde, efter en frokost, under en samtale eller i en pause.
Det giver mig faktisk friheden tilbage. Jeg kan igen gå på kunstmuseum, deltage i møder, være på kursus, tage på café og bevæge mig længere væk fra hjemmet.
Med mulighed for at vippe el-kørestolens sæde og aflaste efter behov, kan jeg igen gå på kunstmuseum.
Men med adgang til nye steder følger også nye spørgsmål:
Hvorfor føles el-kørestolen som et nederlag?
Hvorfor føles loftsliften, som jeg selv kan betjene, som et symbol på tab – selv om den giver mig sikkerhed, bedre forflytninger og færre smerter?
Identitet i opbrud
Identitet formes af det, vi kan, og det, vi tror, vi bør kunne. Og i 50 år har jeg kunnet skubbe mig selv frem. Jeg har kunnet løfte mig, flytte mig, klare mig fysisk. Den evne blev en del af fortællingen om, hvem jeg var.
El-kørestolen hiver i dén fortælling. Ikke fordi den begrænser mig – men fordi den gør det modsatte. Den giver mig mere liv, ikke mindre. Alligevel kan den føles som en markør for noget, jeg har mistet.
Måske er det derfor, skiftet er så svært for mange rygmarvsskadede. Fordi vi ikke kun mister funktion – vi mister en del af vores selvopfattelse. Hjælpemidler giver, men de tager også:
De kræver, at man omskriver sit eget billede af sig selv.
Hjælpemidler som frihedens nye form
Efter tryksår, operationer og lange perioder i sengen er jeg nået dertil, hvor min frihed afhænger af el-kørestolen, loftsliften og ombygningen af min bil, så jeg kan køre direkte fra stolen.
Det føles både som en sejr og som en sorg.
En gevinst og et tab.
En ny begyndelse og en afsluttet epoke.
Men jeg er også dér, hvor jeg ved:
Jeg kan kun holde fast i min selvstændighed, hvis jeg accepterer de redskaber, der gør det muligt. Friheden kommer ikke altid af at klare sig selv – nogle gange kommer den af at give slip på forestillingen om, at man skal.
Jeg kan kun holde fast i min selvstændighed, hvis jeg accepterer de redskaber, der gør det muligt. Og el-kørestolen giver mig mere liv, ikke mindre.
Når identiteten finder et nyt leje
Måske er identitet ikke noget, der går i stykker, men noget der forandres.
Måske handler det ikke om at acceptere et nederlag, men om at forstå, at frihed ikke altid ser ud, som den gjorde for 20 eller 40 år siden.
Jeg arbejder stadig med det mentale. Jeg øver mig i at se el-kørestolen som en mulighed, ikke en markør. Jeg øver mig i at forstå, at loftsliften ikke tager min værdighed – men beskytter min krop.
Og jeg øver mig i at lade identiteten følge med, når livet skifter spor.
Udgivet februar 2026.
Privatfotos.
LÆS OGSÅ
Du finder viden og information om tryksår her
I samarbejde med Tryksårsalliancen har Rygmarvsskade.info produceret videoen “Ti år med tryksår – er det slut nu?”. En video om tryksår til brug for undervisning og som debatindlæg. Find mere info om video og leje her
Læs også Bentes erfaringer med et langt tryksårsforløb
