Der var et flot fremmøde af både medlemmer og øvrige deltagere ved Rygmarvsskade.info’s generalforsamling, og alle bidrog til en livlig og konstruktiv debat til gavn for vores videre arbejde.
En hyggelig atmosfære og et stort engagement blandt de fremmødte deltagere dannede ramme om Rygmarvsskade.info’s generalforsamling den 8. marts 2025, der fandt sted hos Langhøj Aps i Hasselager ved Aarhus.
Indlæg om biler
Inden generalforsamlingen blev der budt på et aktuelt og vedkommende oplæg ved Langhøjs salgs- og marketingchef, Steffen Møller.
Et oplæg, der gjorde os alle klogere på nutidens og fremtidens marked for handicapbiler, herunder muligheder for el-, hybrid- og diesel- eller benzindrevne biler, brugbare life mm. Under oplægget var der stor spørgelyst blandt deltagerne.
Indlæg om specialindrettede biler ved Steffen Møller med stor spørgelyst fra salen.
I løbet af dagen var der også mulighed for at se forskellige specialindretninger af biler præsenteret ved Langhøjs personale.
Derudover deltog to af vores øvrige otte sponsorer, Handicapformidlingen og AutoMax.dk med hver en stand, hvor deltagerne fik mulighed for at tale med dem om deres produkter, herunder afprøve Max’ vippestol.
Dagen bød også på sandwichs, hjemmebag og aftensmad samt hygge, erfaringsudveksling og gode snakke omkring bordene.
Generalforsamlingen
Beretningen gav bl.a. indblik i arbejdet med op- og udbygningen af vores vidensportal, herunder videnstekster og samarbejdet med fagpersoner og brugere. Desuden indblik i vores sundhedspolitiske arbejde, deltagelse i Tryksårsalliancen, sponsorater samt indsatsen på de sociale medier.
Vokseværk og flotte besøgstal
Rygmarvsskade.info startede med tryksår, men i dag har vi en flot og veludbygget vidensportal, hvor man også kan finde tekster om en lang række andre rygmarvsrelaterede og vidensbaserede emner, der alle er fagligt validerede af fagpersoner. Herudover finder man personlige fortællinger, hvis formål er at inspirere og gøre klogere gennem indsigt i andre menneskers levede erfaringer. Dertil finder man nyttigt lovstof om bl.a. BPA og hjælperrelaterede udgifter samt nyttige links og gode tips og råd.
Viden er vigtigt og efterspurgt, og det bekræfter de flotte besøgstal på både vores vidensportal og på vores sociale medier, hvor vi har næsten 450 følgere på Facebook, der følger vores hyppige opslag. I løbet af året er vi kommet på LinkedIn, hvor næsten 100 fagpersoner følger os. Senest er vi også kommet på Instagram, hvor man nu også kan følge os.
Så vi er nået langt, men vi har stadig mange tekster i pipelinen og historier, der skal fortælles.
Fokus på sundhedspolitik
To gange i det forgangne år har vi som brugerrepræsentanter været inviteret til og deltaget i samarbejdsmøder med dels Region Hovedstaden om rehabilitering og patientforløb samt den livslange kontrol for mennesker med rygmarvsskade og dels BEC om et nyt urologisk opfølgningsprogram.
Det glæder os, at vi nu bliver betragtet som en seriøs og kompetent aktør på den sundhedspolitiske arena på lige fod med andre aktører, og deltagelse i disse møder giver os ikke mindst adgang til vigtig og aktuel information og viden til gavn for vidensportalen.
Engagement i Tryksårsalliancen
Vi deltager fortsat aktivt i Tryksårsalliancen. I efteråret overværede vi udviklingssygeplejerske Knærke Søgaards forsvar af sin ph.d.-afhandling “Tryksår hos personer med rygmarvsskade”, der fandt sted på Syddansk Universitet. En afhandling vi har fulgt og bidraget til. (Læs mere om afhandlingen). Og vi fortsætter det vigtige arbejde i Tryksårsalliancen for at sætte fokus på og fremme den tværfaglige og tværsektorielle indsats til forebyggelse, behandling og rehabilitering af tryksår hos personer med rygmarvsskade.
På generalforsamlingen præsenterede vi en teaser til en video om dyrekøbte erfaringer med tryksår. Teaseren kommer til at ligge offentligt tilgængeligt på vores YouTube-kanal, og videoen vil på sigt kunne lejes for et mindre beløb til bl.a. undervisningsbrug.
Nyt materiale
Deltagerne blev også præsenteret for vores nye folder, der nu er at finde rundt på hospitaler og behandlingssteder sammen med vores postkort og plakater. I folderen kan man læse om Vidensportalen og ideen bag, finde info om nyhedsbrev og medlemskab samt hvordan støtter vores arbejde.
Tak til sponsorer
Vi benyttede desuden lejligheden til igen at sende en varm tak til både vores private donorer og vores otte sponsorer, Langhøj, Handicapformidlingen, Kørestolseksperten, Wayup, Levabo, Wellspect, Guldmann og Automax, som vi har fået med firmasponsorater. Uden sponsorater kunne Rygmarvsskade.info ikke eksistere.
Fremtidigt arbejde
I det kommende år vil vi fortsætte op- og udbygningen af vores vidensportal. For viden efterspørges. Det bekræfter det store antal besøg på vidensportalen, der tæller mere end 14.100 besøgende siden vores start i foråret 2023.
Herudover vil vi fortsætte vores deltagelse i Tryksårsalliancen. Vi ønsker på sigt at rette fokus på bilområdet, og arrangementer knyttet til vores arbejde er også et ønske for fremtiden.
De fremmødte deltagere bød ind med ideer og forslag til det kommende arbejde.
Under fremtidigt arbejde kom der mange gode bud fra deltagere om emner og aktiviteter. Bl.a. var der forslag til, at Tryksårsalliancen udbreder sin viden om tryksår, herunder tryksårsvideoen, til uddannelsesinstitutioner for bl.a. social- og sundhedshjælpere og -assistenter.
En deltager foreslog interaktive initiativer til brug på vores vidensportal, og en anden foreslog en brevkasse. Fra salen kom der også forslag til en aftale med OK med støtte via tankning af brændstof.
Blandt kommende emner til vidensportalen foreslog en deltager fokus på aldring og senfølger.
Med de mange bidrag fra de fremmødte er vi nu godt rustede til det kommende års arbejde, og glæder os til at trække i arbejdstøjet og fortsætte arbejdet med indsamling og formidling af faglig valideret viden, lovstof og personhistorier på rygmarvsskadeområdet til gavn for mennesker med rygmarvsskade, pårørende og fagpersoner.
Tak
Vi takker alle fremmødte for at gøre vores generalforsamling til en god, indholdsrig og inspirerende dag, der bringer os videre i arbejdet med vidensindsamling og -formidling.
Vi takker også de deltagende sponsorer, Handicapformidlingen og AutoMax.dk, der velvilligt mødte op og bidrog til dagen. Og sidst, men ikke mindst stor tak til Langhøj ApS for at være vært og lægge hus til dagen.
Hent beslutningsreferat HER
