Aldring er en livslang proces. Den er en del af vores DNA, men jeg tror også, at vi selv kan gøre noget for at få et langt og godt liv. Som rygmarvsskadet gælder der bare ikke helt de samme regler. For os kan den mindste ubalance i kroppen potentielt være årsag til, at kroppen ældes. Det fortæller Hanne Skuldbøl med snart 55 år på bagen.
Det var en morgen i november 1969. Jeg var 19 år og på min cykel på vej til mit arbejde i en børnehave. I det stormfulde efterårsvejr blev cyklens baghjul ramt af en bil. Jeg faldt så uheldigt, at min nakke ramte fortovskanten. Bilisten kørte videre, og jeg lå tilbage med en komplet skade ved C6.
Selvfølgelig var det hårdt, genoptræningen er forfærdelig hård, det ved vi alle, men når jeg husker tilbage, så synes jeg, det gik hurtigt.
Jeg blev gift i 1970, gik på handelsskole i 1973 og fik fast halvtids job i 1974. Jeg lavede mad, og deltog i forskellige aktiviteter om aftenen.
Det gik stærkt, måske også alt for stærkt. Min fysik var fin, men ikke min psyke. Jeg ville leve op til samfundet omkring mig, men det kræver tid at lære at være – og at leve – som tetraplegiker, og min krop skulle lære at leve uden et ”hovednervesystem”. Psykisk havde jeg det rigtig dårligt de første 10 år.
Blæren fungerede ikke, så jeg havde blærebetændelse ustandseligt. Jeg tissede konstant i bukserne, og ofte sad jeg også i afføring, og det var jo uanset, om jeg var i skole, på arbejde eller til fest. Det var et helvede.
Blæretømningens mange udfordringer
Så gik der nogle år, hvor kroppen så småt begyndte at vænne sig til at være stillesiddende, og de bevilgede bleer fra kommunen blev også bedre og mere effektive.
Dengang var det ”normalt” for mange rygmarvsskadede at tømme blæren med såkaldt ”bankeblære”. Ved at banke på maven over blæren fremkaldte man spasmer, der fik blæren til at trække sig sammen, og når blæren igen slappedes, løb vandet. Bare ikke hos mig.
Jeg er som skrevet komplet, hvilket betød at jeg aldrig rigtig kunne fremkalde de nødvendige spasmer, og af den grund blev blæren aldrig ordentlig tømt.
Ret hurtigt fik jeg derfor lagt fast kateter, som man dengang skyllede hver anden dag med Fenosalyl – og jeg kunne slet ikke tåle det! Jeg må have fortrængt det, for jeg husker ikke, hvor længe det mareridt varede.
På et tidspunkt gik jeg over til at lægge kateter nede fra, såkaldt RIK, når blæren skulle tømmes. Det medførte selvfølgelig stor afhængighed af andre, da jeg ikke selv kunne gøre det, og tilførte derfor også mange bakterier til blæren. Det stoppede først, da jeg fik min metrofanov. Da følte jeg, at jeg var havnet i paradis.
Den nødvendige træning
Som barn og ung var jeg en rigtig sportspige, og jeg savnede SÅ meget at kunne lave en form for sport. Så en dag i 1988 kørte jeg ind i et af byens fitnesscentre, hvor jeg fik en snak med ejeren. Han ville gerne hjælpe mig, og sammen fik vi stykket et træningsprogram sammen til mig. Jeg elskede det.
Jeg trænede fast to gange en time om ugen, og det var både kredsløbs-, konditions- og styrketræning. Det er min overbevisning, at træningen gennem de mange år har holdt mig fit med en god og stærk hud, god vejrtrækning og god belastning af knoglerne. Helt frem til koronaen. Om det vender jeg tilbage til.
Livet forandrer sig
Vi springer 30 år frem til 1997. Jeg var 47 år gammel og allerede i overgangsalder. Jeg blødte kraftigt i næsten tre uger om måneden, og jeg havde koldsved om natten. Om det var pga. overgangsalderen, eller om det skyldtes en næsten uophørlig blærebetændelse, ved jeg ikke. Jeg tror det var begge dele.
Af helbredsmæssige årsager var jeg nødt til at få stoppet blødningerne, så jeg fik brændt slimhinden i livmoderen.
Men det var allerede for sent. Min venstre nyre havde taget så meget skade, at den skulle fjernes.
I januar 1998 fik jeg lavet min metrofanov, og i oktober samme år røg nyren. Begge gange var jeg tilbage på arbejde og til træning efter bare tre uger.
Jeg er slet ikke i tvivl om, at min træning hjalp mig så forholdsvis let gennem det år.
Også min metrofanov blev en stor hjælp. Sikke en frihed. Det er det bedste, der er sket i mit liv.
I de følgende ti år skete der rigtig meget. Min mand fik lungecancer, og da vi ikke fik ekstra hjælp fra hjemmeplejen, fik jeg plejeorlov fra mit job. Efter et års sygdom måtte min mand give op. Jeg følte mig så træt, så træt, men passede fortsat min træning.
Jeg smed min kørestol og min hjælper i en flyvemaskine, og så tog vi til Gambia på ferie. Da vi kom hjem, opsagde jeg mit arbejde, og startede som lektiehjælper på skoler og biblioteker. Efter nogle år giftede jeg mig igen og blev papmor til tre næsten voksne børn.
Knogleskør og slidt
I 2010 begyndte jeg at døje med rygsmerter. En scanning viste, at jeg har en rygsøjle ”som en stak madmakroner”, som lægen så poetisk udtrykte det. Selvom jeg har fået hormonpiller, siden jeg var i trediverne, og brugt min krop så meget, jeg kunne, havde jeg altså en ret fremskreden osteoporose.
Osteoporosen fik den betydning for mig, at jeg skulle have specialsyet støttekorset, og der var visse øvelser i træningslokalet, som jeg blev nødt til at modificere eller helt udelade. F.eks. kunne jeg ikke længere ligge på maven og lave forsidestrækning, og det skulle vise sig at blive rigtig skidt for mig.
Det var i samme periode, at jeg begyndte med TAI (tarmskyl). Det blev en stor lettelse for mig.
Det var faktisk først på dette tidspunkt som 60-årig og med 40 år på bagen, at jeg begyndte at døje med smerter forskellige steder i kroppen. Jeg begyndte at føle mig lidt slidt. Men jeg passede fortsat min træning.
Noget af det positive, jeg kan fremhæve på dette tidspunkt i mit liv, er at blæren blev mere og mere rolig. Jeg får som altid kuldefornemmelser, når blæren er fyldt, og jeg bliver næsten aldrig våd, kun hvis jeg har blærebetændelse, hvilket også er meget sjældnere.
Hanne lufter dagligt familiens hund, Miss Daisy.
Senskader
I årene, der fulgte følte jeg, at jeg på kort tid begyndte at blive gammel. I og med at min træning blev mindre intens, fik jeg flere skavanker. Mine skuldre begyndte at gøre vrøvl.
Jeg havde ikke længere luft til at synge i kor. Jeg fik i forbindelse med en svær lungebetændelse flere blodpropper i den ene lunge, og jeg havde på dette tidspunkt kun 1/3 lungefunktion.
I forbindelse med én af mange lungebetændelser, blev jeg smittet med RS virus, og jeg kom til Respirationscenter Vest. Her blev jeg ordineret iltmaske samt c-pap. I seks år sov jeg med iltmaske, men kan nu nøjes med c-pap.
Der er ingen tvivl om, at man ældes hurtigere med en rygmarvsskade, men min påstand er, at med et liv med masser af fysisk træning og anden form for fysisk aktivitet, kan man forhale processen.
Det er derfor, jeg startede med en beskrivelse at mit liv. Jeg vil gerne fortælle, at jeg har levet for fuld skrue.
På trods af at mit arbejde indebar konstant computerarbejde gennem 30 år, synes jeg ikke, jeg har været voldsomt plaget af smerter i de år, så længe jeg kunne passe min træning.
Jeg er dog ikke blevet forskånet for de følgesygdomme, som man nok må forvente med en rygmarvsskade, og osteoporose er én af dem.
Ingen træning, mange smerter
Da koronaen kom til Viborg i 2020 blev jeg gammel. Ikke på grund af koronaen, for jeg fik den ikke, men fordi mit fitnesscenter lukkede og satte en stopper for min træning. Hvad det følgende fik af betydning for mit helbred, havde jeg ingen ide om. Og det havde behandlerne heller ikke.
En tidlig morgen i februar 2021 vågnede jeg med voldsomme smerter og reflekssved. For mig føltes det, som om smerterne kom fra bunden af blæren. Der var helt klart også tale om et voldsomt anfald af autonom dysreflexi (AD), som jeg godt kendte til, men som jeg ikke reagerede på, fordi alting bare gjorde så forfærdeligt ondt, og ingen af mine hjælpere havde det mindst kendskab til det.
De følgende tre år bestilte jeg ikke andet end at rende til undersøgelser på sygehuset. Min læge skød med spredehagl, hun anede ikke sine levende råd. Jeg fik lavet tarmundersøgelser nedefra og oppefra (gastroskopi), jeg var i alle regionens scannere og røntgenapparater, og jeg kunne have fyldt en blodbank med alle mine blodprøver. Ingenting at bemærke. Det kunne være neurogene smerter, tænkte lægerne, og så fik jeg medicin for neurogene smerter, så jeg knap kunne holde mig vågen.
På grund af smerterne kunne jeg ikke have mit korset på, og når jeg ikke har det, kan jeg ikke styre mit blodtryk. Sammenholdt med at jeg tabte mig otte kg, faldt mit blodtryk jævnligt til 48/33, så jeg næsten ikke kunne holde mig oprejst. Jeg fik lavet en døgnmåling på blodtrykket på Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR), men heller ikke her var der nogen, der kunne hjælpe mig, bortset fra at jeg fik en recept på blodtrykssænkende medicin i tilfælde af AD.
En gynækologisk scanning blev jeg også henvist til, men den viste heller ikke noget.
Én stram muskel, flere løse
Gennembruddet kom, da en læge efter scanningen satte sin tommelfinger ind mod skedevæggen, og jeg var ved at hoppe ud af lejet. En total stenhård psoasmuskel, også kaldet iliopsoas (læs om den, det er vigtigt), havde taget næsten tre år af mit liv, og fyldt mig med alverdens smertestillende medicin, så jeg pt. end ikke kan køre bil.
Alt dette – og mere til – fordi jeg ikke længere kunne passe min træning, og ingen koblede de voldsomme smerter til en tetraplegiker med en stram psoas. Ingen kunne hjælpe mig. Tænk, hvis der havde ligget noget i en vidensbank om vigtigheden af kendskab til PSOAS.
Nu får jeg behandling to gange om ugen af en fysioterapeut, men al min gode muskelstyrke og udholdenhed er væk. Mine armmuskler slasker, og blodårerne står ud.
Med den rette behandling med det samme, havde jeg stadig kunnet passe min træning, i stedet for at sidde her uden at jeg kan foretage mig noget, men bare føle mig gammel. Jeg kan blive træt af at skulle en tur til byen, og jeg kan tage mig selv i at føle mig deprimeret, og det har jeg ikke været, siden jeg var ny tilskadekommen.
Hanne er begyndt at træne hjemme. Her på terrassen med brug af håndledsvægte.
Jeg har heldigvis rejst og oplevet rigtig meget, og aldrig udsat noget til i morgen, for som para- eller tetraplegiker, skal der kun et lille rødt mærke, en infektion eller – som jeg lige har lært – en stram muskel til at gøre forskellen mellem at være frisk og aktiv til at være inaktiv og føle sig gammel.
Så mit bedste råd for at udskyde aldringsprocessen:
OPSØG VIDEN OM VORES FYSIK, UDSKYD ALDRIG NOGET TIL I MORGEN OG PAS DIN TRÆNING.
Forfatter: Hanne Skuldbøl. Udgivet maj 2024
Privatfoto
