Jessica Damen fortæller her om mange års udfordringer med tidskrævende toiletbesøg, forstoppelse, inkontinens og spasticitet i endetarmen. Udfordringer, der også fik indflydelse på Jessica’s sociale liv. I dag er hun den glade ejer af stomi. Erfaringer hun gerne deler, for som hun siger ”Jeg er stærk fortaler for en stomi”. Læs om hendes vej til beslutningen om at få en stomi.
I 1990 fik jeg min rygmarvsskade. Det skete, da en narkoselæge stak forkert i min rygmarv i forbindelse med en lungeoperation. Jeg blev lam fra 5.-6. brysthvirvel.
I årene frem til 2020 var jeg udfordret med hensyn til toiletbesøg. I starten var det mest alt det nye og at finde frem til, hvor lidt og hvor meget der skulle til af de midler, der dengang var på markedet. Så kom TAI frem, og det blev i et par år en okay løsning. Den var dog tidskrævende og krævede meget af mig pga. spasticitet i endetarmen.
Tit var jeg forstoppet og oppustet, andre gange havde jeg tynd mave, og jeg havde uheld fra tid til anden. Kroppen reagerede voldsomt på forstoppelsen. Jeg var tit drivvåd af sved på underkroppen og havde i den forbindelse meget spasticitet.
Mave-tarm problematikken styrede hverdagen
Det at have uheld, gjorde også, at jeg begyndte at være mindre social, og tanken om ture, ferier og overnatninger ude, besøg hos venner m.m. var meget fjern. Jeg havde til og med det problem, at jeg i det daglige kun kunne bruge eget toilet. Jeg kunne kun bruge en bade- bækkenstol.
Når jeg tog problemet med afføringen op med lægerne, faldt snakken ind i mellem på stomi. Den lukkede jeg dog hurtigt, da jeg slet ikke kunne se mig selv med en stomi.
Jeg opdagede dog, at jeg lod min mave-tarm problematikker styre min hverdag. Verden blev mindre, og det var jeg træt af.
Erfaringsudveksling og rådgivning
Jeg var bekendt med, at en anden rygmarvsskadet, som jeg kendte fra Afdeling for Rygmarvsskader og min træning på Specialhospitalet i Rødovre, havde fået stomi et par år forinden. Ham fik jeg nogle snakke med.
Jeg lavede også en aftale med en stomisygeplejerske på Hvidovre Sygehus. Hun fortalte mig om operationen, viste mig produkter, og jeg fik et par produkter med hjem.
Alt det gjorde, at tanken om en stomi blev mere tiltrækkende, og jeg kunne klart begynde at se fordelene. Det, at der kom ord på, og at jeg så produkterne, gjorde det meget mere håndgribeligt og overskueligt. Det fjernede også den sidste tvivl.
Operationen
Selve operationen tog et par timer og blev lavet med kikkert. Det hele gik meget fint, og stomien føltes med det samme som en ny ven.
Et halvt år før anlæggelsen af stomien, fik jeg fjernet 4 kg overskydende hud fra maven. Det er svært at få stomipladen til at sidde, hvis huden er løs. Det er derfor vigtigt, at man kan undgå at tage på eller tabe sig, efter man har fået stomi.
Jeg var indlagt i otte dage, og blev godt oplært i, hvordan stomien tilpasses, og hvor tit pladen skal skiftes.
På sygehuset var der produkter fra et par firmaer, som man under indlæggelsen kan afprøve. Jeg fandt hurtigt det produkt, jeg bruger i dag. Firmaet, mine produkter kommer fra, er utrolig gode til at række ud og tilbyde deres viden og hjælp. De har meget info om stomi, produkter samt gratis vareprøver.
Ligeledes har jeg haft stor glæde af stomiklinikken de første par år. Det har generelt været en meget glat overgang.
Stor frihed
Fra dag 1 følte jeg stor frihed ved min stomi. Jeg har også været åben om det at have stomi.
Jeg tænker ikke længere over, om jeg får ondt i maven, om jeg skal hjem pga. at jeg skal på toilet, eller om jeg får uheld. Jeg skal blot huske min lille taske med de remedier, jeg skal bruge for, at skifte pose. Og den kan jeg skifte i bilen, udenfor eller diskret på et værelse hos venner og bekendte. Det hele tager max fem minutter.
Havde jeg bare kunnet acceptere en stomi for mange år siden. Det havde sparet mig for en del og ikke kostet mig så mange aflysninger, for ikke at tale om alt den tid, der gik med TAI, af og på med tøj, forflytninger, uheld og frustrationer mm.
Jeg er nu meget mere aktiv. Jeg går til skydning, håndcykler dagligt, går til koncerter, tager på dagture med veninder og har en del frivilligt arbejder, dels hvor jeg bor og dels i Foreningen Pindsvinevennerne.
Kost og prutter
Med en kolostomi kan jeg spise de samme ting som før, men nogle madvarer kan godt give lidt mavekneb. Nogle madvarer kan man føle sig udfordret af i forhold til før stomien, men overordnet kan jeg spise det samme som før.
En stomi kan ”prutte”, og den har sit eget liv – ja, det kommer virkelig “bag på” en. Og de kommer også, når man er til et arrangement, hvor der er helt stille. Det er nu ikke noget, jeg er særlig generet af. Men jeg besluttede fra dag 1 at fortælle mine omgivelser, som det er. Et lille trick. Man kan lægge en arm over stomien for at dæmpe lyden.
Håndsrækning til tarmens tømning
Når man har haft stomi i nogen tid, finder tarmen sin egen rytme. Jeg kommer de fleste morgener af med en del afføring, og så kommer der kun lidt i løbet af dagen/aftenen. Det er nok individuelt.
I en periode skyllede jeg. Mange skyller stomien for at slippe for yderligere afføring resten af dagen. Så kan man bruge mindre poser, der ikke kan ses og fylder ikke meget. Fx hvis man ønsker at have tætsiddende tøj på. Selvom det er lettere at skylle i stomien end fra endetarmen, så syntes jeg dog, at det fyldte meget i min hverdag, og i dag lader jeg det bare komme i posen, som jeg nemt skifter.
For et lille års tid siden læste jeg om Inulin pulver. Det er skrællen fra jordskokke/cikorierødder. Det fik mine tarme til at fungere så godt, at jeg stoppede med skyldning. I en periode tog jeg også afføringsmidlet Movicol. Det gør jeg sjældent nu. Det var ellers et fast indslag.
Gode råd til skift
Man lærer superhurtigt de forskellige processer at kende og udføre dem. Det bliver hurtigt en vane, og noget der bare skal ordnes.
Selv sætter jeg en affaldspose fast i min bukselinning, når jeg skal skifte stomipose. De brugte swaps, handsker mv. lader jeg falde ned i affaldsposen, som bliver siddende til den nye stomipose er fæstnet.
Presset på om hvorvidt der er adgang til et toilet, når man er ude, skal man ikke bekymre sig om. Selv hvis man ikke er i nærheden af et toilet, er det nemt at skifte pose, der hvor man er. Husk blot en taske med skiftesæt. Jeg laver små pakker hjemmefra, hvori alt er til et skift, og så skal jeg ikke tænke på mere. Befriende. Jeg skifter også nemt i bilen uden brug af vand men har altid en lille flaske sprit med i skiftetasken.
Afsondring af slim
Man skal være opmærksom på, at den del af tarmen, der er tilbage, stadig afsondrer slim mm. Ca. hver tredje måned skyller jeg med TAI udstyr i endetarmen for at skylle slimen ud, som samles som knolde i forskellig størrelse. Fjernes det ikke, kan der komme betændelse. Men processen er overskuelig, og går der fire-fem måneder er det ikke noget problem. Man finder ud af, hvor meget man afsondrer.
Stærk fortaler
Andre før mig har sagt, ”bare jeg dog havde gjort det for 10 år siden”. Ja, man kan spare meget ved at få en stomi, men hvis man ikke kan se sig selv med en pose på maven, så må det tage den tid, det nu tager.
Jeg er stærk fortaler for en stomi. Når man som jeg brugte et par timer dagligt på at sidde på toilettet og bogstavelig talt pille afføring ud af endetarmen, bruge klyx, benytte skylleregime og efterfølgende bruge tid på at rydde op efter hele foretagendet, ja, så kan jeg kun være fortaler. Det kan jeg godt se tilbage på og tænke ”Hold da op, hvor var det bøvlet og tidkrævende!”
Så hvis du, som jeg, har været hårdt plaget og træt af – for nu at sige det ligeud – lort, kan jeg kun anbefale, at tale med andre, der har stomi, gerne én, der som dig sidder i kørestol, for der er forskel på, hvordan dagligdagen fungerer i forhold til en gående.
Lav en aftale med en stomisygeplejerske og lav så en plus og minus liste med fordele og ulemper ved nuværende tarmtømningsmetode og ved en stomi. Jeg gætter på, at listen med nuværende tarmtømningsmetode får mange minusser.
Jessica giver gerne gode råd og tips. Man kan kontakte hende på mail: denisejessica68@gmail.com
Udgivet maj 2025.
Privatfoto.
