Røv&Nøgler er en ny facebookgruppe, oprettet af Niels i frustration over den manglende udvikling, når snakken falder på forebyggelse af tryksår. Hans søgen efter løsninger på hans udfordringer er blevet mere aktuel end Niels kunne have forudset. Så nu gælder det også løsninger, når man er lagt ned med et tryksår og skal have en hverdag til at fungere.
Gennem årene har Niels efterspurgt viden om og løsninger til forebyggelse af tryksår hos fagfolk men er ikke blevet klogere.
– Der er ikke sket noget på området de seneste 20 år, hvor jeg har haft min rygmarvsskade og siddet på min tetra-røv. Derfor har jeg også døbt min facebookgruppe, Røv&Nøgler for at understrege min følelse af frustration.
Han ønsker med gruppen at kunne dele erfaringer om, som han selv skriver, vores røvirriterende problemer og forhåbentlig sammen finde nogle løsninger på dem.
En Facebookside til erfaringsdeling
Måske er det karma, der nu bider Niels bagi. For hans søgen efter løsninger på hans udfordringer er blevet mere aktuel end Niels kunne have forudset. Et tryksår har sat en stopper for et aktivt liv på ubestemt tid.
– Men nu er Facebookgruppen her, og det vil jeg bruge fremadrettet og konstruktivt.
Helt praktisk vil Niels fortælle om hans tryksårsforløb, om overvejelser af hjælpemidler, indtagelse af føde og vitaminer. Alt sammen noget, der skal hjælpe Niels og andre videre og på sigt til igen at komme op at sidde. Forhåbentlig på en bedre måde.
– Jeg har jo meget hurtigt erfaret, at det er vigtigt at holde sig i gang, når man ligger her på langs, for at undgå de mange følgevirkninger, der kan støde til som fx nye tryksår, forværring af kredsløb og lungekapacitet og kondition. Og ikke mindst for at holde en depression fra døren.
Projekter og ideer
Niels har gang i mange projekter og planer. Han er ikke ingeniør for ingenting. Han har indkøbt et el-stimulations apparat, der skal booste helingen af hans tryksår. Med elastikker og håndvægte forsøger han at holde formen ved lige, og han overvejer indkøb af et ståbord, så han kan komme op at stå.
– Med det kan jeg aflaste og få kredsløbet i gang men også skabe variation i min hverdag.
Og så har Niels kig på en ny ”stol”, Kørestols-Stolen fra AutoMax, der har et vippeleje, så han i sin kørestol kan læne sig tilbage for at aflaste.
– Det vil betyde at jeg ikke skal forflyttes til sengen med lift og sejl hver gang, jeg skal aflaste. Det bliver længere henne i forløbet, men den vil jeg bestemt afprøve. Det vil også give mig mulighed at lægge nogle arbejdstimer ind i min dag.
Med Kørestols-Stolen kan Niels aflaste siddende i sin kørestol og slippe for at skulle liftet til seng hver gang. Den mulighed er en af hans mange planer.
For Niels har det været vigtigt fra dag 1 at have adgang til medier og computer. Han har købt en to meter lang computerarm i England, som er sat op over hans seng. Med den kan han positionere skærmen afhængig af om han ligger på siden eller på ryggen eller hvad han skal bruge skærmen til.
– Det giver mig mulighed for at se TV, benyttet nettet og læse dokumenter fra min seng. Og den gør mig i stand til at være deltagende fra sengen sammen med min familie, fx kan jeg hjælpe min søn med lektier og finde tegnefilm, som jeg ser med min datter.
Med computerarmen over sengen kan Niels positionere sin skærm efter behov.
Behov for at holde hovedet igang
Og så har Niels fået opgraderet sine evner, som han selv siger, med stemmestyringsprogrammerne, Dragon Speach og Google Access.
– Med Google Access kan jeg gøre alt, hvad jeg ellers plejer at gøre på en tablet eller telefon. Det tager bare en lille smule længere tid. Gennem flere år har jeg brugt Dragon Speech, men nu kommer programmet virkelig til gavn, når man ligger her og ikke kan bruge armene over hovedet.
– Jeg kan gøre alt på computeren bortset fra at spille spil – og så går det lidt langsommere. Men den kan benyttes som arbejdsredskab.
Og det med holde hovedet i gang er vigtigt for Niels.
– Jeg har behov for at producere noget, mens jeg ligger her. Jeg kan ikke bare ligge og streame serier.
Niels drøm er også at kunne ligge og spille online strategispil sammen med sin søn. Det bliver et af Niels’ kommende projekter.
Den mentale side
– Det har også store konsekvenser for vores familieliv, når man skal ligge ned.
– Gudskelov var jeg forudseende, da vi byggede huset, for min seng kan komme rundt i store dele af huset og sågar ud på terrassen, fortæller Niels, der har kunnet nyde nogle af de gode sommerdage i haven med familien.
Niels og hans kone, Julie sammen med børnene Bendix og Ingrid foran familiens hus i Ry.
Og så er der netværket med andre, der har en rygmarvsskader.
– Jamen det kunne jeg slet ikke undvære. Det betyder så meget at snakke med nogle, der kender til livet med en rygmarvsskade og måske selv har prøvet at have tryksår.
– Jeg skal gennem dagene. Det er hele pointen. Sørge for at tiden går, så jeg ikke dvæler ved konsekvensen af mit tryksår, – som jeg ikke kan overskue, og som er røvirriterende.
– Men samtidig håber jeg, at mine og andres erfaringer på Røv&Nøgler kan blive til glæde og gavn for andre.
Link til Facebookgruppen RøvogNøgler
LÆS OGSÅ
Viden om tryksår
