Det er nu godt og vel tre måneder siden, at webportalen Rygmarvsskade.info så dagens lys med lancering af hjemmeside og facebookside.
På ganske kort tid hen over sommeren fik vi bygget hjemmesiden op. Men den er langt fra færdig. Endnu har vi kun haft fokus på tryksår. Tak til Spinalis i vores broderland, Sverige, der gav os tilladelse til at oversætte og tilpasse deres tekst om tryksår, og tak til Specialhospitalet, der bidrog med den danske tilpasning.
Siden er pjecen “Hold øje med det røde mærke”, udgivet af Tryksårsalliancen, lagt på hjemmesiden. Læs den uanset om du er i risiko for tryksår eller har professionel tilgang til emnet. Vi har også bragt nyheder om det nationale og internationale arbejde rettet mod forebyggelse og behandling af tryksår.
Vores indsats i Tryksårsalliancen, hvor vi repræsenterer brugerne – lægger naturligvis også beslag på vores tid, så vi er faktisk lidt stolte over, hvad vi har nået på den korte tid.
Det havde vi ikke nået, hvis vi ikke havde modtaget støtte til vores arbejde. Lykkeligvis har vi modtaget en stor donation fra Fabrikant Mads Clausens Fond, hvilket vi er overordentlig glade for. Læs mere HER. Støtten blev startskuddet til opbygning af vores hjemmeside med professionel hjælp fra webdesigner Lisbeth Scharling. Også stor tak til hende.
Vi har også modtaget private donationer, hvilke vi er taknemmelige for.
Vi vil fortsat og fremadrettet have behov for økonomisk støtte for at nå vores mål, så vi er taknemmelige for ethvert bidrag.
Hvad nu? Vores visioner er at etablere en vidensportal om emner, der knytter sig til en rygmarvsskade. Foruden tryksår er der rigeligt at tage fat på: blære, tarm, smerter, spasticitet, autonom dysrefleksi, seksualitet, m.fl. Det er et omfattende arbejde at opbygge en vidensportal; en digital håndbog som vi ser den. Men det er hvad vi ønsker og har visioner om i et tæt samarbejde med fagpersoner, der har viden og indsigt; praktisk som medicinsk.
Dertil ønsker vi at underbygge emnerne med portrætter og personhistorier.
Sideløbende holder vi os opdateret med relevante og aktuelle nyheder, der bliver slået op på hjemmesiden.
Vi er ikke i tvivl om, at vores indsats har betydning for mennesker med rygmarvsskade og deres pårørende. Set i lyset af den aktuelle situation på sundhedsområdet, er det særlig vigtigt at vi med en rygmarvsskade, har indsigt i og viden om egne problemstillinger. Det er væsentligt for vores livskvalitet, – ikke mindst i vores møde med sundhedssystemet.
Vi håber at rygmarvsskadede, pårørende og fagpersoner vil følge os og bidrage med faglig viden og personlige erfaringer. Vi hører gerne fra jer – ros er altid velkommen, men også forslag og konkrete bidrag tager vi i mod.
Der er lang vej til vores mål, men vi tror på at det skal lykkes, og at vi med viden bliver bedre til at mestre livet.
