Stemningen var god, da Rygmarvsskade.info holdt sin første generalforsamling i Para Activs lokaler i Hasselager ved Aarhus. Mere end 20 deltagere med rygmarvsskade var mødt frem, og ved bordene blandt træningsmaskiner var spørgelysten stor.
Dagen fik ikke uventet fokus på baggrunden for bruddet med RYK og stiftelse af Rygmarvsskade.info, hvilket også indledte beretningen.
Kort fortalt var der inden bruddet mange dialogudvekslinger med RYKs bestyrelse, der pludselig ikke ville dække tryksårsgruppens udgifter og ikke anerkende dens arbejde. Resultatet kender vi, men under beretningen blev det også nævnt, at man gerne havde set, at det ikke var endt her, hvor vi i dag sidder som bestyrelse i en ny forening. Det blev dog nødvendigt for at kunne fortsætte tryksårsarbejdet.
Beretningen gav også indblik i arbejdet med etablering af hjemmesiden Rygmarvsskade.info som vidensportal. I dag, hvor den er knap et år gammel, viser tallene et pæn besøg. Det startede med tryksår og i dag kan man allerede finde andre rygmarvsrelaterede og videns baserede emner. Alle fagligt valideret af fagpersoner, der fik en tak med i beretningen. Over tid vil man finde en bred vifte af fagligt valideret viden, lovstof og personhistorier på rygmarvsskadeområdet til gavn for rygmarvsskadede, pårørende og fagpersoner.
Beretningens tredje del handlede om fundraising og sponsorer med en tak til dem, der har givet foreningen støtte i form af fondsmidler, økonomisk støtte og firmasponsorater.
Mange spørgsmål
Efter bestyrelsens beretning blev der stillet mange spørgsmål til bruddet med RYK med en forståelig undren over, at RYK ikke ville anerkende og støtte arbejdsgruppens indsats på tryksårsområdet.
Det blev på generalforsamlingen endnu engang fastslået, at Rygmarvsskade.info ikke er en konkurrent til RYK, men ses som et supplement. Formålet er at indsamle og formidle viden om rygmarvsskade og beslægtede emner, som vi anser som vigtigt og nødvendigt. Vi vil også bidrage til at fremme forebyggelse, behandling og forskning i følger efter rygmarvsskade.
Fremtidigt arbejde
Under fremtidigt arbejde blev der budt ind med forslag til kommende emner til Vidensportalen. Særligt aldring var i fokus – måske netop fordi en stor del af forsamlingen repræsenterede den aldrende gruppe af rygmarvsskadede – Det fremgik tydeligt, at senfølger ved aldring fylder meget, og der var et stort ønske om, at der sættes fokus på netop denne problematik.
Mange mennesker med rygmarvsskade oplever på egen krop, at handicapområdet er under pres, og vi hører eksempler på nedskæringer på BPA-området, afslag på trivselsbiler og begrænset adgang til vederlagsfri fysioterapi. Det kræver at vi skal være klædt på til kamp. Her er viden og indsigt et vigtigt våben.
Der blev også knyttet kommentarer til kontrol hos de specialiserede centrer, hvor forventninger ofte ikke står mål med tilbud om hjælp. Blandt mange er der derfor en udbredt frustration over, at centrene ikke kan tage vare på vores udfordringer, men at man i mange tilfælde henvises til egen læge, der ikke nødvendigvis har tilstrækkelig viden om rygmarvsskader. Ventetid til kontrol på specialcentrene blev også nævnt.
Undervejs blev der budt på et inspirerende oplæg om træning ved Anders Beha og Frank Hansen fortalte om hans baggrund for etablering af Para Activ. Dertil bød dagen på sandwichs og hjemmebag og en hel del snak omkring bordene.
Fine ord med på vejen
Efter generalforsamlingen fik bestyrelsen mange fine tilbagemeldinger:
“Tak for en spændende og iderig eftermiddag”. Ingelise Rohde
”Tak for det gode arbejde”. Lisbeth Jacobsen
”Jeres arbejde i Rygmarvsskade.info er godt nok fantastisk. Det er godt, der er nogen, som vil gøre sådan et stort stykke arbejde. Stor respekt”. Jens Peter Pedersen.
Tak
Vi takker alle fremmødte for at gøre vores første generalforsamling til en god og givtig dag.
Og tak til Para Activ for at lægge hus til dagen.
Beslutningsreferat
