Rygmarvsskade.info afholdt sin første generalforsamling den 23. marts 2024. Her erfarede vi, at interessen var stor hos de fremmødte for at høre om baggrunden for foreningens stiftelse. Derfor vælger vi at skrive dette indlæg.
Bruddet med RYK var uundgåeligt efter et langt og slidsomt forløb. Det er naturligt at stille spørgsmålet: Hvorfor kan I ikke arbejde for forbedring af tryksårsbehandlingen hos rygmarvsskadede i RYK-regi?
I hele 2021 oplevede initiativtagerne til Rygmarvsskade.info en manglende interesse i RYK for arbejdet med tryksår (altså to år før Rygmarvsskade.info så dagens lys). Vi opfattede os som en arbejdsgruppe i RYK med repræsentation af RYKs sundhedspolitiske konsulent i Vest, men vores mails blev ignoreret eller responderet med korte afvisende svar af RYKs bestyrelse.
Og vores fondsansøgning – i RYKs navn i slutningen af 2021 – om penge til sårarbejdet, blev vi pålagt at trække tilbage efter først mundtligt at have fået grønt lys.
Benspænd
Vi oplevede mange for os uforståelige ”benspænd” det år. Igennem de 40 – 50 år vi har været aktive i RYK har tryksår jævnligt været behandlet på seminarer og i RYK-bladet som en alvorlig følge af en rygmarvsskade, og situationen er stort set den samme i dag. Derfor var det uforståeligt, at RYKs siddende bestyrelse ikke havde interesse i at forbedre forholdende på dette felt.
Tilliden fra os til RYKs bestyrelse, og vise versa, var afløst af mistillid.
Det hele endte med, at vi på RYK’s generalforsamling i juni 2022 fik at vide, at vi ikke var, og aldrig havde været, en arbejdsgruppe i RYK. Helt uforståeligt. Vi betragtede det som et definitivt benspænd for vores arbejde.
Det skal nævnes, at vi var bevilget 5.000 kr. til sårarbejdet, og at vi i tidligere mails fra bestyrelsen blev omtalt som en arbejdsgruppe. Vi overskred det bevilgede beløb med 3.000 kr., fordi vi med kort varsel fik rejse- og opholdsudgifter ifm. to velbesøgte virtuelle seminarer fortrinsvis for professionelle. To seminarer som vi som brugere havde en stor andel i.
På samme generalforsamling blev vores ansøgning om 15.000 kr. til det videre arbejde aldrig bragt til afstemning.
Bruddet var endeligt ift. tryksårsarbejdet i RYK. Derefter var vi blot fire individuelle brugerrepræsentanter i Tryksårsalliancen, som i mellemtiden var blevet dannet. Vi havde ingen mulighed for at repræsentere en forening eller for at søge penge til tryksårsarbejdet. Derfor blev Rygmarvsskade.info dannet året efter.
Vidensportal
I anledning af RYKs 50-års jubilæum i 2022 tilbød vi i 2021 at lave en opdatering af den 20 år gamle håndbog for rygmarvsskadede. Tre af os fire havde været med i udarbejdelsen af den efterhånden forældede bog, og tænkte en opdatering kunne være på sin plads i et jubilæumsår. Bogen skulle finansieres gennem fondsansøgninger og firmasponsorater.
Dette blev afvist af RYKs bestyrelse med henvisning til, at der allerede var planlagt en bogudgivelse i anledning af jubilæet.
I kølvandet på afvisningen fik vi ideen med inspiration fra Spinalis i Sverige til at etablere en vidensportal – en digital håndbog – med valideret viden om rygmarvsskade og dens følgevirkninger. Rygmarvsskade.info blev dens navn.
Den viden vi formidler, og det arbejde vi gør, bliver ikke lavet af andre. Vi er et supplement, og vil gerne samarbejde med alle rygmarvsskaderelaterede foreninger, fagpersoner og instanser.
Et benspænd mere
Som Rygmarvsskade.info fortsatte vi det arbejde, som vi startede i RYK, og som vi havde set os som repræsentanter for. Derfor blev det Rygmarvsskade.info, som stod nævnt i pjecen ”Hold øje med det røde mærke”, som Tryksårsalliancen udgav sidste år. En pjece, der havde rygmarvsskadede som målgruppe, men fordi vi med navn stod nævnt blandt de øvrige parter i Tryksårsalliancen, heriblandt Bodil Eskesen Center og Vestdansk Center for Rygmarvsskade, besluttede RYKs bestyrelse at de ikke ville lade pjecen udsende til RYKs medlemmer ilagt RYK! magasin. Kun hvis vores navn blev slettet og alliancen i øvrigt betalte ca. 14.000 kr. ville de udsende den.
Forsøg på samarbejde
Der blev i sensommeren 2023 afholdt to møder med DHF omkring et eventuelt samarbejde, men de møder blev desværre afsluttet uden resultat, primært fordi de og RYK opfatter os som konkurrenter og ikke et supplement.
Afsluttende bemærkninger
Vi havde gerne set, at situationen var endt anderledes. Det var desværre ikke muligt, hvis vi skulle fortsætte arbejdet i Tryksårsalliancen, og formidle den viden, der blev opsamlet.
På Rygmarvsskade.info vil vi desuden efter svensk forbillede bringe valideret viden om rygmarvsskade og dens følgevirkninger. En viden som i dag ikke er tilgængelig på dansk.
Vi håber, I vil tage godt imod vores supplement til de eksisterende foreninger og bruge vores vidensportal som opslagsværk.
FØLG OS
Hjemmeside
Facebook
Linkedin
Medlemskab – det er gratis 🙂
