Bente Ovesen havde et tryksårsforløb på 1½ år, fordi hun ikke tog det røde mærke alvorligt. Her små ti år senere er hun fortsat begrænset i hverdagen med aflastning flere gange dagligt og med røde mærker og små sår, der kommer og går, og hvor risikoen for tryksår er i hendes tanker konstant. Bentes opfordring er at tage det røde mærke alvorligt fra dag 1. Selv kom hun en postgang for sent. Læs Bentes personlige beretning.
I december 2013 brækker jeg lårbenet ved at køre ud over kanten på en rampe i min søsters hestestald. Jeg fik sat søm i, men låret hæver voldsomt og længe. To måneder senere, i februar 2014, får jeg en ny kørestol og en anden siddestilling. Og så havde jeg balladen.
De to ting var nok til, at jeg kort efter opdagede et lille sår på højre sædeknogle. Samme sted som jeg 34 år tidligere var opereret for siddesår. Jeg vidste at stedet var sart – det havde drillet før i korte perioder.
Kun et lille sår
Da jeg fik såret havde jeg været en del sygemeldt fra mit job i Aarhus Kommune. I oktober havde jeg valgt at få en kolostomi. Og ved juletid havde jeg været slået noget ud af en kræftdiagnose, som det efter en måneds undersøgelser viste sig, at jeg heldigvis ikke havde. Jeg havde været meget sengeliggende og hospitaliseret, og jeg trængte til at få min hverdag igen, og til at tænke på noget andet.
Jeg forestillede mig på intet tidspunkt, at jeg sad på en bombe.
Jeg sygemeldte mig derfor ikke, men konsulterede sygeplejerskerne på lokalcentret om morgenen to gange om ugen til sårskifte, og kørte derefter på arbejde. Jeg ringede også til Vestdansk Center for Rygmarvsskadede (VCR) og mailede dem fotos af mit sår. De vurderede heller ikke, at jeg sad på en bombe. Livet gik videre.
Bomben sprang
I bededagsferien i maj 2014 fik jeg det dårligt. Var usandsynlig træt og havde måske feber, men såret så ud som det plejede. Lægen gav mig heldigvis hurtigt en tid, men inden jeg kørte afsted, skulle jeg lige på toilet. Da jeg hoppede tilbage derfra lå der en stor slimet klat på gulvet. Jeg skyndte mig at trække bukserne op og køre afsted.
Lægen konstaterer en sprængt byld, og ringede efter en ambulance. Min kørestol og min bil blev stående hos lægen, mens jeg selv blev transporteret til Ortopædkirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, hvor såret operativt blev renset op. Uden bedøvelse, uden smerte og til lyden af Johan Strauss’ festlige Radetzky March i høretelefonerne (jeg burde måske ikke have valgt klassisk musik til at orkestre operationen og overdøve instrumenterne).
I mellemtiden havde jeg ringet til VCR igen. Var jeg på den rigtige afdeling? – Skulle jeg ikke ligge på en plastikkirurgisk afdeling? Det var jo der jeg 34 år tidligere var blevet opereret med et rigtig godt resultat. Men jeg blev beroliget. Oprensningen skulle foretages af ortopædkirurger. Men jeg skulle sørge for at blive udskrevet med VAC-behandling, lød rådet. Det fremmer sårhelingen.
Det ville lægen dog ikke høre tale om. Jeg blev sendt hjem i liggende ambulance med besked om total aflastning, og en kontroltid en måned senere.
Sat ud af spillet
Hospitalet sørgede for at mit hjem blev omdannet til en sygestue med hospitalsseng, aflastende luftmadras, lift og bækkenstol. Jeg blev udskrevet med fast kateter, og blev kun liftet ud af sengen hver anden dag for at komme i bad og skylle stomi.
Hjemmeplejen kom morgen, middag, aften og til nat, og såret blev tilset og behandlet af forskellige sygeplejersker under vejledning og tilsyn af en sårsygeplejerske. Sårsygeplejersken vurderede også, at jeg skulle i VAC-behandling, og gav mig et brev med til kontrol, hvor hun blandt andet skrev, at hun var uddannet i at skifte svampen i VAC’en.
Livet stod på standby. Og såret ligeså.
Men jeg troede på, at det nok skulle ende godt. Det sagde min erfaring mig. Og jeg var omgivet af søde og hjælpsomme mennesker. Hjemmeplejen kom tit som vinden blæser, men de kom, og de er som regel søde. Naboerne, vennerne og familien ringede og kom forbi med deres selskab, opmuntrende ord, mad og hvad jeg ellers havde brug for.
Helvede brød løs
Måske turde hospitalet ikke overlade disse VAC-behandlinger til hjemmeplejen, måske var behandlingen for dyr, måske troede lægen ikke på behandlingen??? Jeg ved det ikke, men der skulle åbenbart kæmpes.
Da jeg kom til kontrol måneden efter, kom jeg i VAC-behandling. Det var jeg i fjorten dage. Lægen på hospitalet og sårsygeplejersken syntes der er en lille forbedring, men min hud omkring såret havde svært ved at klare indpakningen, så behandlingen blev stoppet.
I juli fik jeg lavet en trykmåling med det formål at komme lidt op at sidde igen. Jeg skiftede Jay-puden ud med den mere aflastende ROHO-pude. Jeg lå fortsat så meget som muligt, men fik tilladelse til nogle korte ”pauser fra sengen” fem – seks gange i døgnet.
Som tiden gik følte jeg mig mere og mere fastlåst, afmægtig, spærret inde. Jeg begynder at miste troen på, at det nogensinde blev bedre. Jeg var grådlabil, og fiik åndenød og angst, når jeg var i mit soveværelse. Jeg kontaktede læge og psykolog, som vurderede at jeg ikke havde en depression, men jeg fik dog ordineret noget beroligende medicin.
Sygeplejerskerne skiftede fortsat såret, men sårhelingen var gået fuldstændig i stå. Ud over at jeg betalte for nogle psykologbehandlinger i hjemmet, betalte jeg også for akupunktur, – og zoneterapibehandling for om muligt at speede sårhelingen op. Lige meget hjalp det. Massage fik jeg også herhjemme, da hele mit liv stort set foregik på venstre side i sengen. Jeg var øm over det hele, og mine fysiske kræfter var mere eller mindre væk.
Kampen
I august flyttede min boligløse niece ind. Det hjalp på humøret og på overskuddet, så i september sendte jeg en mail med foto til VCR, hvor jeg bad om en helhedsvurdering af min situation. Hidtil var meldingen derfra, at den igangværende behandling var optimal.
Mailen bevirkede, at de indkaldte mig i slutningen af september, og jeg blev henvist til Plastikkirurgisk afdeling til vurdering af om såret ville gro sammen af sig selv, eller om der skulle opereres. Da plastikkirurgen så såret sagde hun: ”Det der, det får du aldrig til at gro sammen. Du skal opereres”.
Jeg skulle have en svinglapoperation. Men desværre kunne det først ske i slutningen af november, da jeg på en plastikkirurgisk afdeling blev vurderet til at være en plejekrævende patient, som der var sat tal på hvor mange, de skal tage af.
Inden operationen skulle sædeknoglen scannes for at se om der var gået betændelse i den. Jeg fik besked på at fortælle afdelingen når det var sket, så de kunne kigge på billederne og planlægge operationen. Det gjorde jeg naturligvis.
Men da jeg mødte op til operation den 19. november aflyste de den i første omgang, da de netop havde opdaget at scanningen viste, at der var gået betændelse i knoglen, som skulle fjernes før svinglapoperationen.
Jeg blev så vred og ked af det, at de endte med at få fat i en ortopædkirurg, som fjernede det betændte stykke knogle før muskler og hud blev flyttet fra låret og hen over såret.
Heling og gode takter
Igen var jeg sengeliggende 24 timer i døgnet. De første 14 dage på Plastikkirurgisk afdeling, og da jeg langsomt måtte begynde at sidde på det nyopererede sår, blev jeg overflyttet til VCR.
Herfra blev jeg udskrivet den 23. december med en maksimal siddetid på 1½ time, og med minimum en times aflastning imellem. Der var aftalt kontrol på Plastikkirurgisk afdeling i februar.
Jeg fik også en fyreseddel fra mit arbejde på det tidspunkt med virkning fra 1. maj. ”For en sikkerhedsskyld”, som min chef sagde, og han fortsatte: ”Man ved jo aldrig hvad der kan ske, men hvis du viser gode takter inden, trækker vi fyringen tilbage”.
Ved kontrollen i februar var meldingen at huden fortsat var så tynd, at jeg skulle fortsætte som hidtil frem til næste kontrol i april. Og endelig: I april fik jeg lov til at sidde lidt længere end 1½ time ad gangen, men jeg skulle selvfølgelig holde skarpt øje med arret.
Det nye liv
Her ni senere er jeg fortsat begrænset i hverdagen med aflastning flere gange dagligt, og har røde mærker og små sår, der kommer og går. Altid det samme sted under højre sædeknogle.
Risikoen for tryksår, og muligheden for aflastning, er i mine tanker konstant. Og passer jeg ikke min træning svinder muskler og færdigheder ind på grund af den inaktivitet aflastningen medfører.
Jeg oplever mit liv totalt forandret. Der er fortsat meget at glæde sig over og rigtig mange gode oplevelser i vente, men mit døgn har også kun 24 timer. De mange afbræk er indskrænkende både i forhold til hvor langt jeg kan komme, og hvor meget jeg kan nå. En køretur på to timer betyder aflastning efterfølgende, en vigtig og krævende opgave foran computeren betyder også aflastning efter et par timer. Jeg kan måske holde lidt længere til en fest eller en social sammenkomst, fordi jeg kan hænge ind over et bord. Men indskrænkende er det. Og indkøbene skal foretages, maden skal laves, der skal vaskes op, der skal vaskes tøj, jeg skal i bad, der skal…?. Alt sammen noget, der kun kan tages fra den sparsomme siddende tid.
Derfor er det vigtigt at tage den røde plet alvorligt.
Bentes gode råd
– Hold øje med din bagdel, især hvis du skifter kørestol/pude eller har siddet på noget uvant eller ændret rutiner
– Aflast ved det mindste tegn på tryk
– Få hellere lavet en siddestillingsanalyse med trykmåling en gang for meget end en gang for lidt
– Konsulter Viborg og Glostrup tidligt i forløbet – sår er lumske!
– Tag selv ansvar
Læs også
Viden om tryksår
Tryksårsalliancens pjece “Hold øje med det røde mærke”.
Vakuumbehandling
Princippet for VAC-behandling er at man pga. undertryk i en svamp, som er lagt i såret – forårsager mekanisk stress i såret. Dette har positiv betydning for håndtering af væske, bakterievækst, cirkulation og sårheling. Til behandlingen anvendes en ekstern pumpe, der sikrer behandling med undertryk; Desuden en beholder til opsamling af sårsekret, en svamp som anført ovenfor til kontaktlag ind mod såret; film (drape) til at lægge hen over og rør/slange, der går fra svampen i såret til beholderen med sårsekret. Patienterne er ”bundet” til systemet.
Kilde: Plastikkirurgisk afdeling, Odense Universitetshospital
LÆSE MERE om viden om tryksår
Svinglapoperation
Et større plastikkirurgisk indgreb ved et stadium 4 sår, hvor skaden går gennem huden og ned i musklen, – og eventuelt også i knoglen. Ved operationen flyttes og transplanteres muskler og hud hen over såret.
LÆS MERE
