Man kan miste meget på et øjeblik. Sin førlighed, sin selvstændighed og en stor del af den hverdag, man altid har taget for givet. Men man behøver ikke nødvendigvis miste sig selv. Min rygmarvsskade har ændret mine muligheder, men den har ikke ændret min grundlæggende nysgerrighed på livet eller min lyst til at være en del af det.
Et liv med fart på
Jeg har gennem det meste af mit liv været vant til at klare mig selv. I omkring 40 år var jeg selvstændig erhvervsdrivende, og mit arbejdsliv har været præget af mennesker, rejser, oplevelser og ikke mindst friheden til selv at bestemme.
Jeg har altid haft svært ved at sidde stille. Sejlads, fiskeri, jagt, fotografering, rejser, foreningsliv og fysisk træning var en naturlig del af min tilværelse. Jeg har været privilegeret med et aktivt liv, hvor mulighederne som regel var flere end timerne i døgnet.
Jeg er globetrotter og har rejst i rigtig mange lande. Rejserne har givet mig oplevelser, perspektiver og en nysgerrighed på verden, som stadig præger mit liv.
Men vigtigere end aktiviteterne har altid været menneskene. Samværet, samtalerne, venskaberne og den samhørighed, der opstår, når mennesker mødes på tværs af alder, baggrund og livsvilkår.
Min søn og min hustru har naturligvis været omdrejningspunktet i mit liv. Vi har været gift i tre årtier, og sammen har vi oplevet både glæder og udfordringer. Vi havde bare ikke forestillet os, hvor voldsom en udfordring der ventede.
Da livet ændrede retning
På en rejse til indlandsisen i Grønland kom jeg ud for et uheld. Det var i forbindelse med dette uheld, at jeg fik konstateret en tumor i nakken. Den blev fulgt gennem flere år, men i 2024 var situationen blevet så alvorlig, at en operation var nødvendig.
Tumoren, et såkaldt ependymom, strakte sig over flere halshvirvler og påvirkede selve rygmarven. Det var med andre ord ikke nogen ukompliceret operation.
Jeg vidste, at der var risici. Men der er stor forskel på at forstå en risiko intellektuelt og på at opleve konsekvenserne på sin egen krop. Lægerne havde gennem årene gjort mig opmærksom på, hvor alvorligt et indgreb det ville være. Derfor havde man også udsat operationen, så længe det var forsvarligt. Men advarsler er én ting. Virkeligheden er noget ganske andet.
Selve operationen varede omkring ni timer, og cirka elleve mennesker var involveret. Bagefter lå jeg et døgn i kunstig koma. Den efterfølgende måned befandt jeg mig i en tåget verden, hvor jeg godt kunne mærke mit gamle jeg indeni, men havde svært ved at få det frem til omverdenen.
Min humor og personlighed var der stadig. De havde bare lidt svært ved at finde udgangen.
Efter operationen i 2024 var mit liv grundlæggende forandret. Jeg var blevet inkomplet tetraplegiker med en rygmarvsskade omkring C4. Det betyder, at både arme, hænder, krop og ben er påvirket, selv om jeg fortsat har bevægelse og muskelkraft i dele af kroppen. Jeg kan ikke stå eller gå, og jeg er afhængig af kørestol og hjælp til en lang række daglige funktioner.
Det er en mærkelig oplevelse at gå fra at være et menneske, der stort set kunne alt selv, til pludselig at skulle have hjælp til noget så elementært som at komme ud af sengen eller få tøj på.
Det er ikke alene kroppen, der bliver ramt. Det er også ens identitet.
Når selvstændighed får en ny betydning
Et langt rehabiliteringsforløb fulgte, blandt andet på Rigshospitalet, BEC og Specialhospitalet i Rødovre. Jeg skulle lære min krop at kende på ny. Ikke bare dens muligheder, men i høj grad dens begrænsninger. En rygmarvsskade handler nemlig om langt mere end ikke at kunne gå. Følesans, temperaturregulering, muskelspændinger og en række andre forhold kan være påvirket. Selv små dagligdags ting kræver planlægning, hjælpemidler og ofte andre menneskers assistance.
Jeg har samtidig erfaret, at der er forskel på at være fysisk afhængig og mentalt selvstændig. Jeg kan ikke nødvendigvis selv udføre en opgave, men jeg kan stadig beslutte, hvordan jeg ønsker den udført.
Den forskel er vigtig. For mig handler rehabilitering derfor ikke kun om at genvinde fysisk funktion. Det handler lige så meget om at bevare retten til at bestemme over sit eget liv.
For mig handler rehabilitering kke kun om at genvinde fysisk funktion. Det handler lige så meget om at bevare retten til at bestemme over sit eget liv.
De fire musketerer – og kunsten at grine af elendigheden
Under mit rehabiliteringsophold fandt vi fire patienter sammen. Vi havde ikke nødvendigvis samme livsanskuelse, men vi havde humoren til fælles og en fælles beslutning om at få det bedste ud af situationen. Vi blev hurtigt kendt som dem, der skabte fest og farver på afdelingen.
Hvor vi tidligere sad ved hvert vores lille spisebord, fik vi samlet os omkring ét langt bord. Her blev der grinet, pjattet og fortalt historier. Jeg begyndte også at bestille store isvafler og flødeboller til selskabet efter aftensmaden, og inden længe var det blevet en tradition, som de andre fortsatte. Vi havde det faktisk så hyggeligt, at man indimellem næsten kunne glemme, at vi var indlagt på et hospital.
Og humoren kunne være temmelig jordnær. Når en ellers nydelig og feminin kvinde pludselig slap en ordentlig prut midt i aftensmaden, brød vi ikke sammen af forlegenhed, men af grin. For vi kendte alle sammen situationen. Kroppen havde fået sin egen dagsorden, og nogle gange var det bedste, man kunne gøre, ganske enkelt at grine ad den.
Det er måske svært at forstå for mennesker, der ikke selv har en rygmarvsskade. Men netop den slags situationer skabte en særlig samhørighed.
Da vi fire musketerer blev udskrevet inden for omtrent samme uge, var det faktisk svært at sige farvel. En af de andre sagde, at uden os havde det været håbløst at komme igennem. Det gjorde indtryk.
Et fællesskab, som ingen andre helt kan forstå
I dag holder vi stadig kontakten. Vi mødes, spiser sammen, tager på udflugter og besøger hinanden. Netværket er vokset til omkring 15 mennesker, og hver tredje måned forsøger jeg at samle flokken.
For nylig mødtes de fire musketerer igen på hospitalet. Det var første gang siden udskrivelsen, at vi alle fire var samlet. Og det føltes, som om vi havde siddet omkring det lange spisebord dagen før.
Det er et venskab, som er født af nogle helt særlige omstændigheder. For der er noget, man skal forstå.
Familie og venner kan være nok så kærlige, empatiske og forstående. Men ingen, der ikke selv har prøvet det, kan for alvor forestille sig, hvordan det er at gå fra et aktivt og fantastisk liv til et helt andet liv, hvor man pludselig er afhængig af andre mennesker til næsten alt.
Et liv, der i øvrigt også kan være fantastisk. Men det er et andet liv.
Og det værste er måske afmagten. Alt det, man ikke længere kan.
Derfor er det så uvurderligt at have mennesker omkring sig, der faktisk ved, hvad man taler om. Vi kan ringe til hinanden og sige: »Nu har jeg sgu tisset i bukserne!« Og så griner vi. Ikke fordi det nødvendigvis er særlig morsomt at stå i situationen, men fordi vi alle sammen har prøvet noget lignende.
Det samme gælder, når blærebetændelsen melder sig for tyvende gang, eller når hjemmeplejen endnu en gang ikke fungerer, som den burde.
Det er hverdagens små og store udfordringer, som vi kan dele uden lange forklaringer. Og det er måske netop dét, der gør vores fællesskab så stærkt. Vi behøver ikke forklare alting. Vi ved det allerede.
Fra patient til borger – og kampen for hverdagen
Da jeg kom hjem, begyndte en ny og på mange måder anderledes udfordring.
På hospitalet er der fagfolk, udstyr og hjælp inden for rækkevidde. Hjemme skal hele tilværelsen pludselig fungere i et samspil mellem hjemmepleje, kommune, hjælpemidler, træning og familie.
Jeg har oplevet, hvor kompliceret dette samspil kan være. Det kan handle om noget så enkelt som at komme op om morgenen på et tidspunkt, der gør det muligt at deltage i træning, passe aftaler eller have et almindeligt socialt liv.
For et menneske uden handicap er det en selvfølge selv at bestemme, hvornår dagen begynder. For mig kan det være afhængigt af en kommunal køreliste.
Den kommunale hjælp har svært ved at tage hensyn til, at man kan have et aktivt liv. Opbygningen i kommunen tager i praksis ofte udgangspunkt i, at man sidder hjemme og venter på, at hjælpen kommer.
Og her ligger efter min mening en væsentlig udfordring i vores måde at organisere hjælpen på. Systemet er ofte indrettet efter arbejdsgange, tidsplaner og økonomi. Men et menneskeliv kan ikke altid passes ind i et regneark.
Hjælpemidler er heller ikke bare tekniske løsninger. En hensigtsmæssig kørestol, en korrekt fodstøtte eller adgang til en handicapegnet bil kan være forskellen mellem isolation og deltagelse.
Frihed handler ikke nødvendigvis om at kunne gå. Frihed handler om at kunne komme af sted.
Et nyt liv – ikke et liv på standby
I dag har jeg efterhånden fundet en ny måde at leve på.
Jeg træner fortsat flere gange om ugen og bruger også motionsudstyr hjemme. Ikke fordi jeg forventer mirakler, men fordi fysisk aktivitet er afgørende for både min funktionsevne og mit velbefindende.
Samtidig har jeg genoptaget noget af det, der altid har betydet mest for mig: kontakten med andre mennesker. Jeg er engageret i frivilligt arbejde, blandt andet i Røde Kors, i Ældresagen, i Rotary, i Erhvervssammenslutningen og i en masse mindre netværk. Jeg er desuden mentor på BEC, hvor jeg kan bruge mine erfaringer i mødet med andre.
Jeg skriver også. Snart vil jeg gå i luften med min hjemmeside, Kims Klumme, hvor jeg vil beskæftige mig med livet med handicap, mødet med det offentlige system, frihed, værdighed og de mange små absurditeter, der opstår, når man pludselig ser samfundet fra en kørestol. Derudover arbejder jeg på en bog om mit liv med titlen Mine 55 år på landevejen.
Jeg interesserer mig fortsat for samfundsforhold, teknologi, kunstig intelligens og udviklingen af nye hjælpemidler.
Min kalender er med andre ord ikke blevet tom, selv om mine ben ikke længere kan bære mig.
På med ja-hatten
Da jeg først var kommet nogenlunde til mig selv efter operationen, traf jeg en beslutning: Jeg ville have ja-hatten på.
Jeg ville ikke bruge resten af mit liv på at begræde alt det, jeg havde mistet. Jeg ville koncentrere mig om alt det, jeg stadig kunne, og ikke mindst alt det, jeg endnu kunne komme til at opleve.
Jeg kan faktisk sige, at jeg ikke har haft en eneste egentlig nedtur på grund af min rygmarvsskade. Jeg har ikke mistet livsmodet, og jeg har aldrig følt, at mit liv var slut. Tværtimod synes jeg, at mit liv stadig er drønhamrende spændende.
Jeg savner naturligvis meget fra mit tidligere liv. Jeg savner friheden til spontant at tage af sted, stå ved roret på min båd, gå en tur eller bare rejse mig fra stolen uden at skulle bede nogen om hjælp. Og jeg skal ikke lægge skjul på, at der også findes dage, hvor det hele er besværligt og frustrerende.
IT IS WHAT IT IS er med inspiration fra TV Glads program, En særlig samtale med Anders Matthesen. Det er som det er. Et glad budskab, som jeg har taget til mig.
Men jeg har aldrig været særlig god til at bruge min tid på at stirre på lukkede døre. Jeg foretrækker at undersøge, om der findes en anden indgang.
Min rygmarvsskade har ændret mine muligheder, men den har ikke ændret min grundlæggende nysgerrighed på livet eller min lyst til at være en del af det.
Jeg har stadig projekter, drømme, holdninger, venner, familie og masser af ting, jeg gerne vil nå. H.C. Andersen skrev: At rejse er at leve. Og for mig handler det ikke kun om at rejse til fjerne lande. Det kan også være turen ud ad landevejen, besøget hos en god ven eller bare oplevelsen af at komme ud blandt andre mennesker.
Jeg har også et gammelt motto fra mit arbejdsliv: The trouble with resisting temptation is that you may not get another chance. Det er måske ikke den mest dydige livsfilosofi, men den har tjent mig ganske godt!
Og måske er det i virkeligheden min vigtigste erfaring: Man kan godt miste sin førlighed uden at miste sin livslyst. H.C. Andersen havde ret: Livet er det dejligste eventyr.
Og jeg har bestemt ikke tænkt mig at springe de næste kapitler over. Jeg plejer at sige: Smil til verden, og verden smiler til dig.
Det virker ikke hver gang. Men det er stadig et ganske godt sted at begynde.
Udgivet oktober 2026
Privatfotos
