Region Hovedstaden har iværksat en proces, der skal afdække behandlings- og rehabiliteringsforløb for patienter med rygmarvsskade. Lever de op til de faglige anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen? Og er der behov for forbedringer? Til de spørgsmål har Rygmarvsskade.info svaret med dokumentet ”Sundhedspolitiske fokuspunkter”.
Efter etableringen af det nye Neurorehabiliteringshus i Glostrup, ved navn Bodil Eskesen Centret, besluttede Koncerndirektionen i Region Hovedstaden i august 2023 at iværksætte en proces, der bl.a. ”skal afdække, i hvilken grad Region Hovedstaden lever op til de faglige anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen på området”. Processen skal således afklare, om der er behov for nødvendige justeringer af tilbuddene i neurorehabiliteringen.
Der er derfor nedsat en styregruppe for neurorehabilitering og under denne tre arbejdsgrupper, hvoraf den ene af disse har fokus på den højt specialiseret rehabilitering af patienter med rygmarvsskade (både børn og voksne). Denne skal levere input til, hvorvidt patientgruppen modtager det rette behandlingsforløb samt mulige scenarier for eventuelle tilpasninger af behandlingsforløb.
Som en del af processen blev Rygmarvsskade.info sammen med Ulykkespatientforeningen og RYK – Rygmarvsskadede i Danmark indbudt til et møde med repræsentanter fra styre- og arbejdsgruppen for neurorehabilitering. Formålet med mødet var at orientere brugerorganisationerne samt at få input fra brugerorganisationerne, hvordan patientforløb for patienter med rygmarvsskader i Region Hovedstaden kan optimeres.
I den forbindelse har vi i Rygmarvsskade.info udarbejdet nogle ”Sundhedspolitiske fokuspunkter”, som blev forelagt på mødet og med følgende punkter:
- Opdatering af Sundhedsstyrelsens redegørelse
- Centralisering
- Tværfagligt og tværsektorielt samarbejde om tryksår
- Øget tværfaglig/tværsektoriel indsats for rygmarvsskader generelt
- Øget fokus på forskning
- Brugerrepræsentation/-inddragelse
- Fokus på den sociale og mentale del af behandlingen og rehabiliteringen
- Fokus på pårørende
Helt overordnet ønsker vi, at den nuværende centralisering skal fastholdes for at bibeholde og sikre den højtspecialiserede behandling og rehabilitering af personer med rygmarvsskade. Vi er lille patientgruppe, og en rygmarvsskade er en af de mest mangefacetterede og komplekse diagnoser, man kan pådrage sig med tilknytning til op til ti forskellige sundhedsfaglige specialer.
Derfor er også en opdatering af Sundhedsstyrelsens 30 år gamle redegørelse ”Para- og tetraplegi – organisation af behandling og kontrol” bydende nødvendig.
Særligt tryksår har været vores mærkesag, siden vi startede Rygmarvsskade.info. Her efterlyser vi dels en tryksårshandlingsplan med ret til en tryksårspakke, og dels peger vi på nødvendigheden af tværfagligt og tværsektorielt samarbejde. Dette gælder også i forhold til behandling og rehabilitering af rygmarvsskader generelt, hvor videns- og kompetenceniveauet om rygmarvsskader på tværs af alle sektorer i sundhedsvæsenet skal øges.
Vi ønsker desuden fokus på den sociale og mentale del af behandlingen og rehabiliteringen og peger i den forbindelse på implementering af et værdigrundlag for hele behandlings- og rehabiliteringsforløbet, og at alle faggrupper gøres ansvarlige for dette.
Ikke mindst ønsker vi at holde politikerne op på vigtigheden af brugerrepræsentation og -inddragelse på alle planer. Brugerperspektiv på rygmarvsskadeområdet er at betragte som et væsentligt potentiale, der kan bidrage til indsigt, viden og kvalificering.
Udgivet oktober 2024
Privatfoto
LÆS MERE
SUNDHEDSPOLITSKE FOKUSPUNKTER
Dokument ”Sundhedspolitiske fokuspunkter”. Rygmarvsskade.info (23.10.2024).
Neurorehabilitering i Danmark: Rygmarvsskade
Om organiseringen af rygmarvsskadeområdet i Danmark, patientforløbet og rehabiliteringen efter en rygmarvsskade i et historisk perspektiv. Kilde: Rigshospitalet.
