Den 5. september markeres 10-års jubilæet for SCI Day – den internationale dag for rygmarvsskader. Årets globale tema “From Awareness to Action” er en opfordring til at sætte fokus på praktiske, koordinerede og målbare forebyggelsesindsatser. Et tema, der også rammer kernen i Rygmarvsskade.info’s vision.
I dag deler vi International Spinal Cord Societys ambition i anledning af 10-års jubilæet for SCI DAY: Det næste årti skal ikke kun defineres af større bevidsthed, men af meningsfuld og målbar forandring.
Den ambition er lige så relevant i Danmark, som den er internationalt.
Vi ved i dag langt mere om rygmarvsskader end for 10-20 år siden. Vi ved, hvordan tryksår kan forebygges. Vi ved, at hurtig og specialiseret rehabilitering giver bedre resultater. Vi ved, at livslang opfølgning forebygger komplikationer. Vi ved, at tværfagligt og tværsektorielt samarbejde skaber bedre sammenhæng i patientforløbene.
Alligevel oplever mange mennesker med rygmarvsskade, at denne viden ikke altid bliver omsat til praksis.
Variation, koordinering og brugerinddragelse
Alt for mange møder et sundhedsvæsen og et kommunalt system, hvor den højt specialiserede viden om rygmarvsskader varierer betydeligt. Overgangen fra rehabiliteringshospital til kommune kan være sårbar, og ansvaret for opfølgning bliver ikke altid koordineret. Det kan føre til komplikationer, som ofte kunne være forebygget gennem rettidig indsats og bedre samarbejde.
Dette påvises også i docent Bodil Bjørnshaves studie ”Landlig-bymæssig livsstil med rygmarvsskade, påvirkning af sundhed, livskvalitet og integration – erfaringer fra Danmark”. (find artikel her) Studiet afdækker, at der i praksis er forskel mellem by og land på den hjælp, personer med rygmarvsskade modtager, og at det derfor kan få stor betydning, hvor man bor. Studiet har således undersøgt, hvordan bopæl i land- og byområder påvirker helbred, livskvalitet og social integration.
Der er fortsat behov for, at mennesker med rygmarvsskader sikres lige adgang til specialiseret rådgivning og behandling – uanset hvor i landet de bor.
Vi har brug for stærkere tværsektorielle samarbejder mellem hospitaler, kommuner, almen praksis og specialiserede rehabiliteringsmiljøer, så den enkelte ikke selv skal være bindeled mellem systemerne.
Vi ser også et behov for en langt større indsats på forebyggelsesområdet. Tryksår, urinvejsinfektioner, smerter, overbelastningsskader, osteoporose og andre senfølger er ikke undgåelige konsekvenser af en rygmarvsskade.
Mange komplikationer kan forebygges, hvis den nødvendige viden er til stede, og hvis den omsættes til konkrete handlinger i hverdagen.
Samtidig skal mennesker med rygmarvsskader og deres pårørende inddrages som aktive samarbejdspartnere. De levede erfaringer er en vigtig del af løsningen. Ingen kender udfordringerne bedre end dem, der lever med dem hver dag.
Fra viden til handling
Men viden gør først en reel forskel, når den omsættes til handling. Når forskning, klinisk praksis og levede erfaringer bringes sammen, skabes de bedste forudsætninger for varige forbedringer.
Derfor engagerer Rygmarvsskade.info sig i samarbejder, der kan føre til konkrete forbedringer. Et eksempel er vores arbejde i Tryksårsalliancen, hvor vi sammen med faglige aktører arbejder for at forebygge tryksår gennem vidensdeling, tværfagligt samarbejde og fælles løsninger.
Vi ser også med stor interesse på de investeringer, der sker i forskning – bl.a. de nye forskningsmidler til BEC, hvor tværsektorielt samarbejde er et centralt fokus. Det er den slags initiativer, der kan være med til at sikre, at ny viden ikke forbliver i forskningsverdenen, men kommer mennesker med rygmarvsskader konkret til gavn.
Behov for ambitiøse mål
Vi mener, at tiden er kommet til at sætte endnu mere ambitiøse mål for rygmarvsskadeområdet i Danmark.
Vi har brug for nationale indsatser, der styrker forebyggelse, sikrer ensartet kvalitet i behandlingen, forbedrer overgangen mellem sektorer og understøtter livslang opfølgning. Samtidig bør forskning, innovation og brugerinddragelse prioriteres, så løsninger udvikles i tæt samarbejde med dem, de skal gøre en forskel for.
SCI Day handler derfor ikke kun om at skabe opmærksomhed. Den handler om ansvar. Om samarbejde. Og om at omsætte den viden, vi allerede har, til konkrete forbedringer, der kan mærkes i hverdagen.
Rammer kernen i vores arbejde
Siden etableringen af Rygmarvsskade.info har vi arbejdet målrettet for at gøre specialiseret viden lettere tilgængelig. Vi formidler forskningsbaseret viden i et sprog, der er til at forstå, skaber dialog mellem mennesker med levede erfaringer og fagfolk, og sætter fokus på de udfordringer, der præger livet med en rygmarvsskade.
Vi vil fortsat arbejde for at samle og sprede viden. At viden bliver omsat til handling. At forskning bliver til løsninger. At erfaringer bliver hørt. Og at mennesker med rygmarvsskader oplever et sundhedsvæsen og et samfund, hvor samarbejde, kvalitet og livskvalitet er i centrum.
Det er den udvikling, vi også er optaget af og ønsker at bidrage til. Fra viden til handling – for ingen skal stå alene med en rygmarvsskade, og ingen skal opleve, at nødvendig viden går tabt mellem sektorer eller systemer.
Siden SCI DAY blev etableret af International Spinal Cord Society (ISCoS) i 2016 har den årlige SCI-dag haft et tema, der afspejler de mest presserende problemstillinger inden for rygmarvsskadefeltet. Læs mere om SCI DAY.
Udgivet september 2026
Illustration: International Spinal Cord Society (ISCoS)
LÆS OGSÅ
Land og by – betydning for sundhed, livskvalitet og integration
Sygeplejerske, ph.d., docent, Bodil Bjørnshaves studie retter i sit studie ”Landlig-bymæssig livsstil med rygmarvsskade, påvirkning af sundhed, livskvalitet og integration – erfaringer fra Danmark”, fokus på forskelle i den kommunale hjælp i Danmark, når man skal leve med en rygmarvsskade. Studiet har undersøgt, hvordan bopæl i land- og byområder påvirker helbred, livskvalitet og social integration.
