I Allerød nord for København bor 54-årige Charlotte Rafn sammen med sin mand og den yngste af deres tre børn på henholdsvis 18, 22 og 23 år. Hun fortæller her om at være familie, når mor sidder i kørestol, om sin mangeårige tilknytning til arbejdsmarkedet, og om at få en dagligdag til at fungere med en hjælpeordning.
Jeg var 13 år, da jeg i 1984 blev rygmarvsskadet i en trafikulykke. Efter et længere rehabiliteringsophold på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk, hvor genoptræningen af rygmarvsskadede tidligere foregik, kom jeg hjem og boede i mine forældres hus i de følgende år. I 1993 købte jeg mit eget hus, som jeg stadig bor i, for en stor del af den forsikringssum, jeg fik udbetalt efter ulykken.
Siden er parcelhuset blevet bygget til over årene med udestue og flere værelser for at huse vores voksende familie, der foruden min mand og tre børn også tæller flere katte og en hest.
Jurist på deltid
I mine unge år læste jeg jura på Københavns Universitet, tog i byen med veninderne og drømte om at komme ud på arbejdsmarkedet.
I 1998 blev jeg færdig som jurist, og efter et halvt år med frivilligt arbejde i Institut for Menneskerettigheder fik jeg indfriet min drøm om et ordinært job i det daværende Arbejdsministeriet, det der i dag hedder Beskæftigelsesministeriet. Her arbejdede jeg i 22 år med bl.a. ministerbetjening samt udvikling og implementering af love og regler inden for centrale beskæftigelsesområder som bl.a. den aktive beskæftigelsesindsats og en række sociale ydelser.
Jeg startede på fuld tid og klarede det i 4-5 år, men da jeg fik mit første barn i 2002, måtte jeg gå ned i tid. Som tetraplegiker, der skal have hjælp til det meste, var det umuligt at arbejde fuld tid og samtidig nå både den daglige toilette og være hustru og mor.
Men det var heller aldrig min intention eller mit ønske at kunne arbejde permanent på fuld tid. Jeg har altid været bevidst om både at passe på mit helbred og have overskud til familien, og jeg ville også gerne bevare min tilknytning til arbejdsmarkedet i mange år. Det kunne jeg med en arbejdstid på 12-15 timer ugentlig fordelt på 3 ugentlige arbejdsdage, hvor arbejdslønnen blev suppleret med en førtidspension.
Jeg har aldrig haft ønske om et fleksjob. Jeg ville være fri for, at kommunen skulle ind over og vurdere min arbejdsevne. Jeg var tilknyttet arbejdsmarkedet på normale vilkår, blot på nedsat tid, og det kunne vi gudskelov klare økonomisk.
Mødet med kærligheden
Jeg mødte min mand, Thomas, på et musiksted i København. Det var i 1997. Jeg var 27 år og i byen sammen med en barndomsveninde.
Thomas og jeg fik øje på hinanden og faldt i snak. Vi blev kort tid efter kærester, og 13 år senere blev vi gift.
Thomas havde aldrig overvejet, at han skulle dele sit liv med en kvinde i kørestol. Han vidste intet om rygmarvsskader, da vi mødte hinanden, men hans holdning var enkel: ”Du må fortælle mig, hvad jeg skal gøre!”.
Det kræver modenhed at indgå i et forhold med et menneske med en rygmarvsskade, men Thomas var heldigvis meget åben, og kørestol og hjælperordning blev hurtigt en naturlig bestanddel af vores hverdag sammen.
Som par og familie lever Thomas og jeg et aktivt liv. Bl.a. nyder vi at rejse og gå til koncerter. Privatfoto.
Fødsler uden komplikationer
Da jeg skulle føde første gang i 2002, var jeg spændt på, hvordan det ville gå. Men min graviditet forløb heldigvis normalt. Jeg fik et par blærebetændelser, der blev behandlet intravenøst med antibiotika af hensyn til at undgå skader på fosteret.
Som tetraplegiker vidste jeg, at jeg skulle føde ved planlagt kejsersnit, da der er risiko for autonom dysrefleksi under en almindelig fødsel på grund af smerter.
Jeg fødte på Rigshospitalet, hvor de har specialistkompetencer inden for fødsler og rygmarvsskader – af hensyn til at imødegå eventuelle komplikationer i tilknytning til min rygmarvsskade. Det var meget betryggende.
Jeg fik lagt en epiduralblokade, og fødslen gik fint. Også de to følgende graviditeter og fødsler forløb godt, bortset fra et par mindre blærebetændelser. Ved anden fødsel fik jeg lagt en spinalblokade, der er bedre smertedækkende end en epiduralblokade. Ved tredje fødsel måtte lægerne dog lægge mig i narkose. Rygmarvsbedøvelsen virkede ikke optimalt, jeg fik autonom dysrefleksi, og mit blodtryk steg voldsomt. Så lægerne vurderede, at min datter måtte forløses ved akut kejsersnit. Men bortset fra det gik fødslen fint.
Thomas var indlagt sammen med mig på Rigshospitalet under alle tre fødsler. Mine hjælpere mødte ind på hospitalet om morgenen og hjalp med morgentoilette og praktiske opgaver, mens Thomas hjalp med alt omkring børnene.
Snakke om dagligdagen
Inden vores førstefødte havde Thomas og jeg mange snakke om, hvordan dagligdagen skulle håndteres, og hvordan vi bedst kunne varetage vores roller som forældre med hjælpere i huset 24 timer i døgnet.
Thomas har aldrig været hjælper for mig, når jeg ser bort fra vores første ferier sammen, hvor vi bl.a. rejste til Thailand, Rom, Prag og Budapest uden hjælpere. Han hjælper i dag en sjælden gang imellem som vikar, hvis en af mine hjælpere er syg, og det virkelig brænder på. Og så hjælper han mig selvfølgelig også i dagligdagen med praktiske ting, f.eks. når vi spiser, eller når vi er ude sammen, men ellers tager han ikke del i hjælpen omkring min personlige hygiejne m.v. i dagligdagen. Det er en bevidst prioritering for at bevare jævnbyrdigheden i vores forhold.
Thomas fik forlænget orlov og var hjemme de første tre måneder efter alle tre børns fødsler.
Vi har prioriteret at have den første den tid sammen, først og fremmest af praktiske grunde, fordi jeg ikke kan klare at passe et spædbarn selv uden praktisk hjælp, men også fordi vi har prioriteret, at vi som forældre skulle være omkring vores børn i den første tid. Det skulle ikke være én af mine hjælpere, der i den første tid skulle skifte ble, lægge barnet til mit bryst og putte det.
Thomas og jeg er ikke i tvivl om, at det var det rigtige valg, og har delvis selv finansieret orloven, så det kunne lade sig gøre.
Hjælpernes rolle
Da Thomas’ orlov var slut, overtog hjælperne de praktiske opgaver omkring børnene, når han ikke var hjemme, og dagligdagen blev indrettet, så jeg kunne være mest muligt med.
Det var vigtigt for mig, at hjælperne forstod og respekterede, at jeg som mor skulle have den primære kontakt. Bleskift foregik på bordet i stuen, så jeg kunne være med, og hjælper skulle i øvrigt kun hjælpe med det praktiske og derefter straks give barnet til mig.
Det har altid været utroligt vigtigt for mig, at der er en klar grænse mellem Thomas og mig som forældre på den ene side og hjælperne på den anden side. Hjælpere er hjælpere, ikke reservemødre, pædagoger eller andet.
Men jeg indrømmer, at det ikke altid har været nemt. Det er en udfordring at bevare intimiteten mellem mor og barn, når der altid er en tredje person til stede. Det er noget, man skal vænne sig til. Men det er afgørende at holde fast, og at man ikke lader et misforstået hensyn til hjælperne overtage.
Hvis en hjælper f.eks. irettesætter et af mine børn, er der OK at sige: ”Nej, det skal du ikke. Det er mig, der er mor, og det er derfor mig, der opdrager”.
Det kan måske lyde lidt hårdt og kontant, men det er vigtigt at holde fast i, hvad man oplever er det rette. Det handler i bund og grund om principper. Det er mig eller Thomas som forældre, der opdrager og dermed beslutter og effektuerer, hvad der skal ske i den pågældende situation. Altid!
Hjælpere kan have forskellige holdninger til f.eks. børneopdragelse og daglige rutiner. For at sikre tryghed og stabilitet for børnene er det vigtigt, at hverdagen har været ensartet og genkendelig for børnene, uanset hvilken hjælper der er på arbejde. Derfor er det nødvendigt, at det er vores families måde at gøre tingene på, der danner rammen.
En udfordring
Med en hjælpeordning 24 timer i døgnet kommer der mange mennesker ind og ud af huset. Jeg har heldigvis et godt hjælperteam med hjælpere, jeg er rigtig glad for, og som har været hos mig i mange år, men det skal tilrettelægges på en måde, der respekterer både mit og min mands privatliv – samt mine børns. Mine børn er så store nu, at det er afgørende, at de selv har indflydelse på, i hvilket omfang hjælperne skal involveres i deres personlige forhold.
Der har dog sjældent været konflikter her i huset, der ikke kunne løses. Fundamentet for et godt bruger-/hjælperforhold er åbenhed og gensidig respekt, og det er vigtigt at være ærlig, tydelig og klart melde ud, hvordan man gerne vil have det, og at det ikke er personligt, når man forsøger at trække en linje til privatlivet og beder en hjælper om at trække sig.
Som i alle sammenhænge, hvor der indgår menneskelige relationer, kan der opstå udfordringer. Jeg har selv oplevet situationer, hvor jeg har været nødt til at tage en samtale med en hjælper – og i enkelte tilfælde at afslutte samarbejdet. Oftest skyldes det dog ubetænksomhed snarere end et bevidst ønske om at overskride mine grænser, og derfor er det vigtigt hurtigt at få talt tingene igennem og afklaret.
Den uundværlige hjælp
Mine hjælpere hjælper mig med stort set alt praktisk lige fra morgen- og aftentoilette, påklædning, chauffør, indkøb, madlavning, oprydning og tidligere at tage med mig på mit arbejde og til mine børns fritidsaktiviteter – ja, i alt, hvad en ægtefælle og en mor til tre børn skal klare i en helt almindelig familie på en helt almindelig hverdag. For med tre børn, der både havde skole, fodbold, volleyball, sejlads, ridning og musikundervisning og dertil flere husdyr, så har der været nok at holde styr på.
Det har altid været vigtigt for mig, at hjælperne forstod og respekterede, at jeg som mor skulle have den primære kontakt. Foto: Mike Reuter (2017).
Men nu er børnene jo store og klarer sig selv. De to ældste er flyttet hjemmefra og er i gang med videregående uddannelser, og med kun et hjemmeboende barn, der går i gymnasiet, er der i stedet blevet plads til flere af mine egen interesser.
I sommer var vi i Sverige på ferie. Så bliver den store Mercedes Sprinter pakket med badestol, manuel kørestol og hjælpemidler foruden, at der skal være plads til seks mennesker og alles bagage.
Jeg har altid en hjælper med på ferie til at hjælpe mig med morgen- og aftentoilette osv. Det giver os alle en frihed. Når jeg f.eks. klarer morgentoiletten, kan Thomas og børnene gøre noget andet. De behøver ikke vente på mig. Ligesom de kan gøre ting, som jeg ikke kan være med til som f.eks. at gå i poolen eller stå på ski. De skal ikke tage hensyn til mig. I andre situationer kan jeg bede hjælperen trække sig, og så får de jo også lidt tid til sig selv og til at holde fri.
Om at flytte grænser
Jeg har gennem årene flyttet mine grænser i forhold til, hvornår hjælperne skal være ”på”. Tidligere sad mine hjælpere f.eks. sammen med mig i kantinen på jobbet. I dag får jeg hjælp frem til bordet, hvorefter jeg beder min hjælper om at trække sig og sætte sig et andet sted. De er ikke længere væk end en SMS eller opringning, og jeg har brug for at kunne sidde og snakke fortroligt med min familie, mine venner, kollegaer, eller hvem jeg nu er sammen med.
Det handler om at værne om ens integritet og privatliv, når det er muligt. Om at kunne være MIG – ikke mig og hjælper.
Men det har jeg ikke altid været god til. Som ung havde jeg svært ved at sige til mine hjælpere, at de skulle sætte sig et andet sted. I dag er jeg dog mere bevidst om mine behov og prioriteringer, og det gør det nemmere for både mig og mine hjælpere, at jeg kan sige til og fra.
Og som børnene er blevet ældre, er den del også blev nemmere, både fordi hjælperne ikke længere skal træde til i forhold til børnene, og fordi børnene nu klarer stort set alt selv og også kan hjælpe med praktiske ting.
I dag har jeg f.eks. mulighed for at tage ud at spise, gå i biografen eller tage til koncert sammen med mine børn uden en hjælper. Det giver os et vigtigt frirum, hvor vi kan være sammen på vores egne præmisser.
Det frivillige arbejde
Ved siden af jobbet som jurist i Beskæftigelsesministeriet har jeg løbende involveret mig i frivilligt arbejde. Jeg var i mange år administrativ holdleder i børnenes fodboldklub. Og da min ældste søn blev konstateret ordblind i 3. klasse, var jeg i en periode frivillig rådgiver og bisidder i Ordblindeforeningen, ligesom jeg på frivillig basis i øvrigt løbende har hjulpet venner og bekendte med sager om både specialundervisning, BPA, botilbud osv. Og så var jeg i mange år med bestyrelsen i børnenes daginstitution samt kontaktforælder i alle tre børns klasser.
Jeg kan godt lide at gøre en forskel. At opnå resultater. Og at gøre andre glade. Samtidig giver det frivillige arbejde mig en masse energi samt givtigt samvær med andre, engagerede mennesker.
Jeg stoppede med mit arbejde i Beskæftigelsesministeriet i 2022, da min krop efter knap 40 år som kørestolsbruger fik sværere ved at holde til en travl skemalagt dagligdag med faste møde- og gå-hjem tider uden mulighed for aflastning og hvil, og da den daglige toilette i øvrigt tog længere og længere tid.
Men jeg fortsatte mit arbejde som jurist som frivillig rådgiver i LOBPA (Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance), hvor jeg selv kan bestemme arbejdstid og opgaver.
Jeg var som ganske ung desuden med i RYKs redaktion og bestyrelse, så da jeg hørte om Rygmarvsskade.info og det betydningsfulde arbejde, der her bliver lagt i at indsamle og formidle viden samt styrke forebyggelse, behandling og forskning i rygmarvsskader, var jeg tændt – og jeg fik heldigvis hurtigt mulighed for at indtræde i bestyrelsen.
Det er vigtigt, at der er nogle, der står fast og kæmper ens sag, og forholdene for rygmarvsskadede er i en tid, hvor retssikkerheden for mennesker med handicap generelt er under pres, vigtigere at kæmpe for nu end nogensinde før.
Gode råd
Hvis jeg skal give gode råd til andre med en rygmarvsskade, der drømmer om at stifte familie og komme ud på arbejdsmarkedet, vil jeg opfordre til ikke at tvivle. Tro på det. At du er god nok – trods kørestol og handicap. At det kan lade sig gøre at få opfyldt sine drømme og håb. De bliver ikke opfyldt, hvis man tvivler eller passivt venter på, at tingene sker.
Kørestolen er en del af mit og vores liv, men den definerer os ikke – det gør kærligheden, familien, fællesskabet og viljen til at finde løsninger sammen. Foto: Mike Reuter (2017).
Selvfølgelig er der udfordringer, og det kan være besværligt, men positiv tænkning er første skridt i retning af, at ting lykkes, og at man når sine mål.
Selv ser jeg ikke mig selv som ”Charlotte i kørestolen”, og det er måske en væsentlig pointe. Jeg tænker sjældent over, at jeg skiller mig ud, når jeg kommer ind i et lokale. Og sådan tror jeg også, mine omgivelser har det med mig. De ser mig som Charlotte eller som Alexanders, Jonathans og Filippas mor.
Sådan var det ikke i starten, hvor både kollegaer, daginstitutionen, skolen og klubben skulle forholde sig til, at jeg er kørestolsbruger. Men kørestolen gled med tiden i baggrunden, og efterhånden blev det en naturlig del af hverdagen
Jeg tror på, at jo mere åben og afslappet man selv er, jo mere naturligt bliver det også for ens omgivelser. Man kan jo ikke altid klandre andre for, at det ikke lykkes, man har også selv et medansvar.
Og det er måske særlig vigtigt i en familie. At man tager aktivt del i løsninger og ikke lader kørestolen fylde mere end nødvendigt. Kørestolen er en del af mit og vores liv, men den definerer os ikke – det gør kærligheden, familie og fællesskabet og viljen til at finde løsninger sammen.
Udgivet oktober 2025
Foto: Reuterfoto.dk og private fotos
